La Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos participó en el Foro de Biopharma México 2014, celebrado el pasado 4 y 5 de noviembre en la ciudad de México moderando la mesa redonda con el tema:

«Búsqueda de la atención integral en las enfermedades raras en México: Detección temprana, diagnóstico ético e inclusión de tratamiento»

Xochitl N. Mendoza, presidenta de la organización de Amigos Metabólicos estuvo acompañada por médicos expertos en la materia, representantes de algunas organizaciones de la Sociedad Civil y representantes de la industria.

La mesa fue un ejercicio excelente para conocer los diferentes puntos de vista y experiencia de los ahí presentes en torno al Tamiz Neonatal Ampliado en México.

Las preguntas que formuló AMAM fueron:

¿Cómo se puede aumentar la sensibilidad de los médicos para que proporcionen un diagnóstico sensible y temprano?

La mesa concluyó que lo importante y principal es la educación en diferentes niveles, desde los centros educativos que imparten la carrera de medicina, los padres de los pacientes y en algunos casos a los mismos pacientes, es decir, una educación integral y continua.

¿Qué se puede hacer para implementar y ampliar un programa nacional de Tamiz Neonatal?

Al segundo cuestionamiento la mesa concluyó que lo más importante es además del presupuesto, vigilancia de la sociedad civil, industria y órganos de gobierno para el cabal cumplimiento de un programa nacional de tamiz.

¿Qué se necesita hacer para establecer un registro de las enfermedades raras en México?

Si no hay detección, no hay registro epidemiológico y lo importante es impulsar como sociedad un registro privado entre asociaciones e industria para visibilizar el problema de las enfermedades poco frecuentes.