Martes 29 de septiembre de 2026.
El Centro Cultural de España en México fue una de las dos sedes en donde se llevó a cabo el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras.
“Iberoamérica unida por las Enfermedades Raras”
Con la presencia del Excmo. Sr. D. Juan Duarte Cuadrado, Embajador de España en los Estados Unidos Mexicanos, D. Juan Carrión Tudela, Presidente ALIBER, Dra. Patricia Clark, Secretaria del Consejo de Salubridad General.
Se habló de:
- El marco global a la acción regional: Resolución de la OMS sobre Enfermedades Raras.
- Resolución OMS sobre Enfermedades Raras y futuro GAPRD – Dña. Debra Bellón. RDI.
- Decálogo Estratégico de ALIBER: prioridades para avanzar en su implementación en Iberoamérica – Dña. María Marta Bertone.
Mesa redonda: Diplomacia en salud.
Diálogo sobre el papel de la diplomacia, la cooperación internacional y las alianzas regionales para impulsar la implementación de la Resolución de la OMS en Iberoamérica.
Modera: Dña. Paola Riveros, Coordinadora para Organismos Internacionales Especializados del Sistema de Naciones Unidas de la Dirección General para la Organización de las Naciones Unidas.
Participantes:
- Dña. Luisa Fernandes, Consejera de Cooperación y Cultura de la Embajada de Portugal en México.
- Dr. José Moya, Representante de OPS/OMS en México.
- D. Andrés Treviño, LATAM Regional Head Patient Advocacy Chiesi.
- Dña. Elvira Vacas, Estrategia y RR.II ALIBER.
- D. Patrick Herman, Embajador de Bélgica en México.
Dr. José Moya, Representante de OPS/OMS en México
Xochitl Mendoza Morales , Presidenta – Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C
Miécoles 30 de septiembre de 2026.
ALIBER ALZA LA VOZ EN EL SENADO DE MÉXICO:
“8 MILLONES DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS NO PUEDEN ESPERAR: ES HORA DE PASAR DEL COMPROMISO A LA ACCIÓN”
ALIBER y OMER hacen un llamado a transformar los compromisos en políticas públicas, derechos y respuestas concretas para las personas con Enfermedades Raras y sus familias.
Lo relevante, dialogo enfocado en:
- Historias detrás de cada diagnóstico: Se reconoce el recorrido largo y doloroso de pacientes y familias en busca de respuestas médicas.
- Valor de las personas cuidadoras: Se destaca el papel fundamental de madres, padres, hermanos y abuelos que acompañan a los pacientes.
- Carga económica y acceso a medicamentos: Muchas terapias no están incluidas en el compendio oficial; se exige garantizar su disponibilidad en todas las instituciones de salud, tanto para quienes tienen seguridad social como para quienes no.
- Instituciones clave: Se mencionan IMSS Bienestar, secretarías de salud estatales y los institutos de alta especialidad como pilares en la atención.
- Visibilización y justicia social: Hablar de enfermedades raras no es solo cuestión de estadísticas, sino de derechos humanos, igualdad y dignidad.
- Responsabilidad legislativa: La Cámara de Diputados ya aprobó la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras; el Senado debe concluir el proceso para que sea publicado oficialmente.
- Funciones del Registro Nacional:
- Generar información actualizada
- Fortalecer la investigación
- Desarrollar protocolos
- Mejorar la planeación sanitaria
- Principio de igualdad: La baja prevalencia de una enfermedad no debe significar menor protección de derechos.
- Construcción de políticas públicas: Deben hacerse con la participación de pacientes, familias, organizaciones y personal médico.
- Hoja de ruta para México: Se busca que este encuentro internacional derive en acuerdos y más trabajo legislativo, incluso reformas a la Ley General de Salud.
- Visión de futuro: Un México donde recibir un diagnóstico raro no implique abandono ni exclusión del sistema de salud.
- Compromiso del Senado y la Comisión de Salud a Seguir trabajando, tendiendo puentes y garantizando derechos para todas las personas con enfermedades raras.
“Nada sobre las personas con Enfermedades Raras sin las personas”
Pero ninguna política pública estará completa si no escucha a quienes viven esta realidad todos los días. Pacientes, familias, personas cuidadoras, especialistas y organizaciones deben formar parte de las decisiones.
Reconocemos y agradecemos el trabajo y compromiso del Sen. Emmanuel Reyes Carmona, Sen. José Manuel Cruz Castellanos, Presidente de la Comisión de Salud, Dip. Mónica Herrera Villacencio, Secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables. Sen. Maki Esther Ortíz Domínguez, Sen. Luis Donaldo Colosio Riojas , Secretarios de la Comisión de Salud, Mtra. Alejandra Alegría Arrieta Titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de Secretaria de Salud Dr. Javier Davila Torres Director general de planeación y evaluación de la Secretaria de Economía en Representación de Secretario, Marcelo Ebrad. TODOS COMPROMETIDOS CON LOS PACIENTES Y PADRES con Enfermedades Raras.
ALIBER ALZA LA VOZ EN EL SENADO DE MÉXICO: “8 MILLONES DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS NO PUEDEN ESPERAR: ES HORA DE PASAR DEL COMPROMISO A LA ACCIÓN”
Gracias por construir agenda con tomadores de decisiones, padres y pacientes de Enfermedades Raras.
Xochitl Mendoza en nuestra participación hicimos llamado a la importancia del seguimiento y tratamiento, hasta la adultez para las personas con algun EIM, que no fueron diagnosticadas y hoy presentan secuelas.
