Edgar Tapia y Xochitl Mendoza en Conferencia de Prensa
El pasado 20 de noviembre de 2012 se llevó a cabo una Conferencia de Prensa en el Auditorio de la División de Estudios de Posgrado de la Faculta de Contaduría y Administración de la UNAM, Ciudad Universitaria, donde se expusieron los siguientes puntos referentes a la actual Proyecto de Norma Oficial Mexicana 034 SSA2-2010 (NOM-034) relativa al Tamiz Neonatal.
- Inconstitucionalidad de la NOM-034 por discriminatoria.
- La limitación del tamiz a solo 6 enfermedades, cuando en la actualidad la ciencia puede detectar
hasta 54 padecimientos. (Tamiz Neonatal Ampliado). - La eliminación de tratamiento terapéutico a niños con fenilcetonuria y otras enfermedades.
- Recepción de propuestas de la sociedad civil para corregir irregularidades de la NOM-034
- Las propuestas que serán entregadas a la Secretaría de Salud Federal para corregir las
irregularidades de la NOM-034.
Las Autoridades de Salud deben saber que sí estamos dando seguimiento a su trabajo y que consideramos que las políticas de salud actuales que tienen que ver con los padecimientos al nacimiento son insuficientes.
Les pedimos a médicos, intelectuales, padres de pacientes con enfermedades metabólicas, endocrinas o consideradas “raras”, asociaciones civiles, especialistas en el tema y público en general a que se sumen al esfuerzo que estamos realizando y aporten sus comentarios, dudas y propuestas de modificación; así como, lo que consideren puede ayudar a que se emita una NOM tal y como lo necesitamos para nuestros hijos y los que están por nacer.
