La Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos estuvo presente en la LXVI Reunión Anual de Salud Pública, llevada a cabo en la ciudad de Pachuca, Hidalgo, del 21 al 24 de Noviembre de 2012.
Nuestra participación en la Sesión Temática México hacia el Tamiz Ampliado:
Hicimos mención sobre la importancia de la prevención al nacimiento mediante el Tamiz Neonatal Ampliado. Pedimos a las autoridades que continúen con el Programa Piloto en las Estados de Jalisco y Campeche, y que además prospere y se realice en todos los Estados.
Destacamos el valor que tiene que se realice el Tamiz Metabólico Ampliado para más de 50 marcadores a nivel Nacional.
Mencionamos dos casos importantes cuyos testimonios por una bendita coincidencia son totalmente diferentes, uno de ellos fue detectado oportunamente debido a que nació en Estados Unidos, el diagnostico Fenilcetonuria, dándole así una mejor oportunidad y calidad de vida al pequeño Juan Pablo, sin embargo, la situación de Lupita es totalmente diferente, diagnosticada tardíamente en México, su padecimiento Acidemia Propionica, nació en Olinalá, Guerrero, a los dos meses de nacida tuvo daño cerebral severo y como consecuencia falleció a los 12 años de edad, Lupita, merecía tener una mejor oportunidad de vida y no se la dimos.
Como Sociedad Civil seguimos trabajando, en este momento la prioridad es revisar y hacer las observaciones pertinentes a la Norma Oficial Mexicana 034.
Exigimos a las autoridades y al Estado el derecho a la Salud para todos los recién nacidos y los que están por nacer.
Todo niño que nazca en territorio mexicano debe ser tamizado mediante el Tamiz Neonatal Ampliado.
