El Senado de la República sede del primer foro bicameral con participación de legisladores, especialistas y organizaciones civiles, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Los puntos clave son:
- Registro Nacional de Enfermedades Raras: Se destacó como eje central del debate. Este registro busca recopilar información clínica, epidemiológica y social para mejorar diagnóstico, investigación y políticas públicas.
- Avances legislativos: La Cámara de Diputados aprobó un dictamen para crear tanto el Registro Nacional como la Comisión Nacional de Enfermedades Raras, y se llamó al Senado a respaldar la propuesta.
- Dimensión médica y genética: Se recordó que existen entre 7,000 y 8,000 enfermedades raras, más del 80% de origen genético, que en conjunto afectan hasta al 8% de la población mexicana.
- Retos estructurales: Incluyen diagnóstico temprano, acceso a estudios genómicos, acreditación hospitalaria y evitar el “peregrinaje diagnóstico” que desgasta emocional y económicamente a las familias.
- Empatía social y corresponsabilidad institucional: Legisladores y especialistas subrayaron la necesidad de sensibilidad social y coordinación intersectorial para garantizar acceso a tratamientos.
- Voz de pacientes y organizaciones: Se resaltó la importancia de terapias innovadoras aún no administradas en México y la necesidad de inclusión social, especialmente en la infancia.
- Agenda hacia 2028: Se acordaron compromisos como:
- Diagnóstico y atención integral temprana
- Consolidación del Registro Nacional
- Creación de un Fondo de Salud para Enfermedades Raras
- Colaboración interinstitucional y vinculación con investigación clínica y académica
El foro concluyó con la iluminación del Senado como símbolo del compromiso legislativo con las personas que viven con estas condiciones.
