26 de febrero de 2026 quedará marcado como un día histórico. Por primera vez, el Estado Mexicano ha asumido un compromiso real y estructural con la comunidad de pacientes que viven con enfermedades raras.
En el Primer Simposio de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras, celebrado en la Academia Nacional de Medicina, con la presencia del Dr. David Kershenobich, secretario de Salud federal, se trazaron las directrices que cambiarán el rumbo de las enfermedades raras. De manera puntual instruyó formalmente al Dr. Raúl Carrillo Esper, presidente de la Academia Nacional de Medicina de Mexico a:
- La planeación del Registro Mexicano de Personas con Enfermedades Raras, que permitirá conocer y reconocer a cada paciente.
- La construcción de un Plan de Acción Nacional, que elevará la atención integral en todo el país, desde el diagnóstico oportuno hasta el tratamiento y seguimiento en la adultez.
Este paso no es menor. Durante décadas, padres, pacientes y asociaciones hemos enfrentado la odisea del diagnóstico, la falta de tratamientos y la invisibilidad en las políticas públicas. Hoy, vemos voluntad política, trabajo legislativo y respaldo académico unidos en una misma causa: garantizar el derecho constitucional a la salud de los pacientes con ER.
A las familias y pacientes les decimos: La esperanza que hemos sostenido con esfuerzo y resiliencia comienza a transformarse en realidad. El camino aún será largo, pero ahora contamos con un Estado que se compromete a caminar junto a nosotros con voluntad política y el esfuerzo incansable de quienes nunca dejamos de resistir. Hacemos un llamado a mantenernos unidos, vigilantes, participativos y fuertes, para que las promesas se conviertan en realidades tangibles, en acciones concretas y duraderas.
Hoy, más que nunca, reafirmamos que la salud es un derecho, no un privilegio. Y que cada paciente, sin importar la rareza de su condición, merece ser visto, atendido y acompañado y que cada paciente raro en México deje de ser invisible.
Con esperanza y firmeza.
Pacientes, Familias y Sociedad Civil por las Enfermedades Raras en México
