RESEÑA
Foro “Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018”
El pasado 20 de febrero la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C. en el marco conmemorativo al “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, organizó a través de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social, en colaboración con la Subsecretaría de Prevención y Promoción de la Salud y el Consejo de Salubridad General, el Foro
“Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018”
El Evento se llevó a caboen el Auditorio Central Dr. Miguel E. Bustamante de la Secretaria de Salud.
Cuyos objetivo principales fueron:
Sensibilizar a la población en general sobre la existencia de estas enfermedades raras, que nos son raras sino poco frecuentes, médicos, sector privado, servidores públicos, academia e industria sobre las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.
Fortalecer la colaboración en el estudio y en la investigación y la sobre las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes entre los distintos actores que tienen un rol importante en la materia.
Informar sobre la importancia de la detección como medida de prevención, así como sobre el tratamiento y atención multidisciplinaria de las enfermedades Raras o Poco Frecuentes, apoyados en la investigación y seguimiento permanente de los sectores social, político, académico y la industria.
Foro “Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018”
El Presídium estuvo conformado por:
Dr. Pablo Antonio Kuri Morales
Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud.
Sra. Xochitl N. Mendoza Morales
Presidente de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C., Socio Fundador de FEMEXER, Delegada de OMER y Miembro de ALIBER.
Lic. Juan Carlos Córdova González
Director General Adjunto de Vinculación Social de la secretaría de Salud.
Mtra. Rosa María Galindo Suárez
Secretaria Técnica de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras y Directora General Adjunta de Priorización del Consejo de Salubridad General.
Diputada Alejandra Reynoso Sánchez
Secretaria de la Mesa Directiva de la Cámara de Diputados.
Dr. Eduardo Pesqueira Villegas
Director General del Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva.
Dr. Pablo Antonio Kuri Morales
Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud
Durante la inaururación del Foro “Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018”
Mensaje de bienvenida por la Sra. Xochitl Noemí Mendoza Morales,
Presidente de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C., Socio Fundador de FEMEXER, Delegada de OMER y Miembro de ALIBER.
Diputada Alejandra Reynoso Sánchez
Secretaria de la Mesa Directiva de la Cámara de Diputados.
Durante su participación en el Foro “Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018”
Ponencia Dr. Eduardo Pesqueira Villegas
Director General Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva.
Presentó el tema “Relevancia del Tamizaje como estrategia de prevención de enfermedades.
Mtra. Rosa María Galindo Suárez
Secretaria Técnica de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras y Directora General Adjunta de Priorización del Consejo de Salubridad General.
Presentó el tema: “Avances y Siguientes Pasos de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras”
Patricipación en el Foro de los Alumnos de la Escuala Superior de Medicina del IPN
Dra. Nazarea Herrera Maldonado
Directora General Adjunta de Salud Materna y Perinatal
CNEGySR
Presentó el tema: “Desarrollo del Programa de Tamiz Metabólico Neonatal en México”
Dra. Med. Laura E. Martínez de Villarreal
Jefa del Departamento de Genética
Hospital Universitario Dr. José E. González
Universidad Autónoma de Nuevo León
Presentó el tema: “Retos para la Expansión del Tamiz Neonatal”
Dr. Mario Ángel Burciaga Torres
Jefe del Área de Tamiz Neonatal y Control del Niño Sano IMSS.
Presentó el tema: “Programa de Tamiz en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS)”.
Dra. María Guadalupe Pérez Flores
Responsable del Programa de Tamiz Neonatal ISSSTE
Presentó el tema: Programa de Tamiz en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE).
Mensaje de bienvenida por parte del Dr. Pablo Antonio Kuri Morales
Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud.
Participacion durante el Foro del Dr. Jesús Navarro,
Vicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)
M. en C. Zazil Olivarez
Participacion en el Foro “Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018”
Participación durante el Foro de la Dra. Dora Hilda Guillén, Presidenta del Colegio de Genética Humana.
Patricipación en el Foro de los Alumnos de la Escuala Superior de Medicina del IPN.
Participacion durante el Foro de la Dra. Nazarea Herrera Maldonado
Directora General Adjunta de Salud Materna y Perinatal
CNEGySR.
Momento de la Inauguración del Foro “Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018” por parte del Dr. Pablo Antonio Kuri Morales, Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud.
El Presídium Posando para la foto Histórica.
En la Explanada de la Secretaría de Salud se montó una exposición sobre los trabajos de investigación de los estudiantes de Medicina de la Escuela Superior de Medicina del Instituto Politécnico Nacional.
Dr. Pablo Antonio Kuri Morales
Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud.
Diputada Alejandra Reynoso Sánchez
Secretaria de la Mesa Directiva de la Cámara de Diputados.
Sra. Xochitl Noemí Mendoza Morales,
Presidenta de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C.
Dr. Juan Manuel Araujo Alvarez.
Profesor-investigador de la Escuela Superior de Medicina del IPN.
Estudiantes de Medicina de la Escuela Superior de Medicina del IPN.
Dr. Pablo Antonio Kuri Morales
Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud.
Diputada Alejandra Reynoso Sánchez
Secretaria de la Mesa Directiva de la Cámara de Diputados.
Sra. Xochitl Noemí Mendoza Morales
Presidenta de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C.
Exposición de trabajos de los Alumnos de la Escuela Superior de Medicina del Instituto Politécnico Nacional.
Medios de Comunicación entrevistando a Xochitl Noemí Mendoza Morales,
Presidenta de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C.
Sra. Xochitl Noemí Mendoza Morales,
Presidenta de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C.
Dr. Jesús Navarro,
Vicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Dra. Dora Hilda Guillén
Presidente del Colegio de Genética Humana.
La clausura del evento estuvo a cargo de la Sra. Xochitl N. Mendoza Morales,
Presidenta de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C. y el
Lic. Juan Carlos Córdova González
Director General Adjunto de Vinculación Social de la secretaría de Salud.
Amigos Metabólicos tuvo como invitado especial al Dr. Jesús Zacarías Villarreal Facultad de Medicina UANL.
Mensaje de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C.
Agradecemos a la Secretaría de Salud, a la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social, a la Subsecretaría de Prevención y Promoción de la Salud, al Consejo de Salubridad General, al Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva, al ISSSTE, al IMSS, a nuestras queridaS doctoras Laura Elia Martínez de Villarreal y Martha Elva Pérez, a los maestros y estudiantes de la Escuela Superior de Medicina del Instituto Politécnico nacional, a los medios de comunicación por su cobertura y difusión, a todos nuestros ponentes e invitados, por su colaboración y participación en la realización de este evento tan importante.
Cabe resaltar que el evento fue todo un éxito y logramos nuestros objetivos, la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C. seguirá trabajando en beneficio de nuestros Amigos Metabólicos de México.
Xochitl Noemí Mendoza Morales,
Presidente de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C.
“La Investigación es la Respuesta”
“No hay cometido más grande, ni recompensa más gratificante, que salvar la vida de un niño”
Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C.
DR AMAM MMXVIII