Amigos Metabólicos, presente en Instalación de la Subcomisión de Atención de Condiciones Genéticas y Enfermedades Raras
Agradecemos a la Diputada Mónica Herrera Villavicencio, la invitación a participar en la
Instalación de la Subcomisión de Atención de Condiciones Genéticas y Enfermedades Raras
En sesión con las Diputadas Mónica Herrera Villavicencio, de (Educación y AGV), Elizondo Guerra Olga Juliana, (AGV); Rosete María, de (AGV) todas de Morena; de las diputadas Jiménez Zamora Mariana Guadalupe, del PAN, (AGV); y de la Diputada De Los Santos Flores Casandra Prisilla, PVE (Salud y Grupos Vulnerables) expusieron la necesidad de atención a pacientes con Enfermedades Raras.
Las diputadas reconocieron que ha sido una agenda pendiente que es preciso y apremiante atender temas de Enfermedades Raras, Registro y Tamiz. Están comprometidas en trabajar en coordinación y de la mano de la sociedad civil con objetivo de lograr que los pacientes sean detectados al nacer mediante la prueba de Tamiz Ampliado, tengan una atención multidisciplinaria y digna hasta la adultez, se expuso la enorme necesidad de tener un registro fehaciente de pacientes con alguna condición.
Como una excepción y atención a la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos nos dieron oportunidad de participar con voz en la sesión, expusimos la historia de vida de Diego y de los pacientes que viven con algún tipo de padecimiento considerado como Enfermedad Rara, y los desafíos a los que nos enfrentamos, así como la enorme urgencia de tener un tamiz ampliado, atención médica y tratamientos para los pacientes.
La Instalación de la Subcomisión, tuvo lugar el miércoles 30 de abril de 2025.
Un buen regalo para los pacientes con enfermedades raras.