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29 de Febrero

Día Mundial de las Enfermedades Raras

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El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.

Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro».

El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias; además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras.

Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

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La Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos se ha unido a esta noble causa y desde entonces a participado con eventos para la promoción de este día tan significativo para nuestros Amigos Metabólicos del Mundo.

 

“No hay cometido más grande, ni recompensa más gratificante, que salvar la vida de un niño”

Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C.

DR AMAM MMXVI