Home > Comunicados > Dra. Laura Elia Martínez de Villarreal Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015 (Mensaje Especial)

Mensaje en el Día de las Enfermedades Raras 2015

 

Uno de los derechos constitucionales más relevantes para el desarrollo de una Nación es el Derecho a la Salud.

Por lo que los esfuerzos de legisladores, gobernantes y sociedad, deben ser dirigidos para que estos sean otorgados a cabalidad a toda su población, no importando su condición social.

Aún más, la población infantil, por ser un grupo vulnerable, requiere de que nos ocupemos y preocupemos por que se desarrollen plenamente, y la salud forma parte importante de este objetivo.

Como discurso, suena bien, sin embargo, que estamos haciendo para lograrlo?

Se han hecho esfuerzos para ampliar los esquemas de vacunación con lo que ha disminuido la morbimortalidad por enfermedades infectocontagiosas, y contamos con un esquema de vacunación de los más amplios en el mundo y sobretodo gratuito para todos los Mexicanos. Sin embargo, nos hemos quedado rezagados en la detección temprana de otros trastornos que son  tan devastadores tanto para los que los padecen como para sus familias, me refiero a los Defectos al Nacimiento, entre ellos los Errores Innatos del Metabolismo, enfermedades que comúnmente son llamadas “raras” tan solo porque las desconocemos.

Debemos recordar que estas enfermedades se presentan en los niños desde el nacimiento y que al ser detectadas y tratadas oportunamente, los pequeños tienen la opción de desarrollarse sin discapacidad e incluso alcanzar una larga vida y no tener la muerte en edades tempranas.

“Raras”?, cuando no se contaba con la tecnología para su reconocimiento no eran diagnosticadas y por lo tanto no se contabilizaban. Actualmente, existen métodos como el Tamiz Neonatal Ampliado, que permiten la identificación al nacimiento de más de 50 trastornos y que en los países y estados de la República Mexicana donde  se realiza, arrojan una tasa de incidencia todos en conjunto de 1 por cada 500 recién nacidos vivos, lo que significa alrededor de 400 casos al año en nuestro país.

Cuando se habla de otros padecimientos como el VIH/Sida en recién nacidos, pareciera haber más consenso sobre el aporte de recursos para su prevención y el reporte de la secretaría de Salud en el 2012 (CENSIDA), reportó tan solo 52 casos.

Las enfermedades no son “Raras”, son padecimientos que ponen en riesgo la integridad de las personas y por lo tanto merecen que quienes las padecen sean atendidos integralmente y sobretodo detectados tempranamente, porque las padecen en nuestro País, Mexicanos como usted, como sus hijos, sus familias y como yo.

 

 Dra. Laura Elia Martínez de Villarreal

DR AMAM MMXIV