Campaña de Sensibilización
Homenaje a todos aquellos afectados por una Enfermedad Rara.

Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C.

Imágenes de vida… imágenes con valor

Exposición Fotográfica

Campaña de Sensibilización

En Amigos Metabólicos queremos que nuestros Servidores Públicos, Médicos, y Sociedad Civil conozcan, se acerquen y concienticen. Nuestras enfermedades han estado olvidadas durante años. Sin embargo hoy podemos decir que vemos un gran compromiso, ahora que el Tamiz Ampliado es obligatorio debemos dar un mayor impulso a las Enfermedades Raras, crear conciencia, sensibilizar y dar el valor e importancia que merecen.

A través de imágenes elocuentes, queremos ver el mundo con una nueva perspectiva. La superación, la alegría y las ganas de vivir son las armas utilizadas para concentrarse en lo que es realmente importante, el derecho a la salud.

Vivir con una patología poco frecuente significa… luchar, esquivar obstáculos, anhelar, soñar, investigar, informar, llorar, reír, caminar, sufrir, volar… Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias. Padecer una enfermedad poco conocida te lleva a un largo peregrinaje de consulta a consultas, donde los tropiezos son parte del avance y, tras cada prueba médica…., la sensación de que la meta se aleja es cada vez mayor.  Pocas respuestas  y  demasiada  oscuridad.

En esta exposición fotográfica IMÁGENES DE VIDA, IMÁGENES CON VALOR… queremos mostrar la luz de los ojos, las ganas de vivir y la alegría de nuestros niños metabólicos. Ellos son nuestra fuerza y nuestra pasión.

 Homenaje  a todos aquellos afectados por  una Enfermedad Rara.

• A todas las familias que viven en la invisibilidad, el aislamiento y el dolor, y que observan con demasiada frecuencia como se olvida su derecho a la salud y a otros derechos fundamentales, por la rareza de su enfermedad.

• A todas las personas que…, sin diagnóstico o con sospecha de él, viven sumidas en la desesperanza, en el miedo y en la angustia que supone una Enfermedad Rara.

• A todos aquellos que viven el dolor de haber perdido un ser querido. Víctima de una enfermedad no diagnosticada por su rareza.

• A las generaciones para que sensibilizados encuentren un mundo más preparado para integrarles de una manera justa.

• A todas las familias que aun con un diagnóstico oportuno, viven situaciones complejas, sentimientos de culpa, aceptación, dolor y sufrimiento etc.

Amigos Metabólicos.