Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C.

Como todos saben soy mamá de Diego Emiliano, un niño especial, desde hace 12 años luchamos Dany, Felipe y yo por su salud, por integrarlo a la sociedad y por darle una mejor calidad de vida.

Dirijo la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, Asociación que formé por un deber moral ayudar a mi hijo, a todos los niños con enfermedades raras y a los que están por nacer. Uno de los objetivos principales es lograr la detección oportuna de los EIM. (Errores Innatos del Metabolismo), mediante la prueba del TAMIZ NEONATAL AMPLIADO.

La CITRULINEMIA enfermedad de Diego no está en los lineamientos de la Secretaria de Salud y mucho menos en la NOM (norma oficial mexicana). El pasado 30 de noviembre del 2012, junto con Edgar Tapia, Presidente de la organización civil Tamiz y Fenilcetonuria, hicimos nuestras observaciones a la NOM, y fueron enviadas al Comité Consultivo Nacional de Normalización de Prevención de Enfermedades. Lo que pedimos: La aplicación del Tamiz Neonatal Ampliado en el Sistema de Salud., que se incluya en la NOM la Citrulinemia, el tratamiento para la Fenilcetonuria entre otras enfermedades y la entrega por escrito del resultado con el nombre del responsable sanitario.

Esperamos respuesta de la Secretaria de Salud mañana jueves 31 de enero.