Compartimos el cortometraje documental Rara

Fide Mirón vicepresidenta de FEDER presenta su conmovedora historia de vida y como encara su padecimiento: Porfiria Eritropoyética Congénita.

La historia de Fide relata su vida y como hace frente, con fortaleza y alegría, de igual manera resalta el trabajo que realiza por mejorar la vida de otras personas. Su persistencia y testimonio visibiliza la realidad de las enfermedades poco frecuentes.

Fide, luchadora deja precedente que permitirá mejorar la atención de los pacientes de patologías poco frecuentes, y avanzar en conseguir una cura que permita que las próximas generaciones no tengan que sufrir lo que a ella le tocó vivir.

Gracias Fide por tu amistad, reconocemos tu amor y solidaridad con los pacientes poco frecuentes.