Home > Comunicados > INFORME DEL 5º SIMPOSIO DEL “DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 2017”

INFORME DEL 5º SIMPOSIO DEL “DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES”.

FEBRERO 28, DE 2017.


El evento tuvo lugar en las instalaciones de la Secretaría de Salud, en el Auditorio Central “Dr. Miguel E. Bustamante”.

Presidieron el Simposio; el Dr. Jesús Ancer Rodríguez, Secretario del Consejo de Salubridad General, y representante del Dr. José Narro Robles, Secretario de Salud; la Diputada Alejandra Reynoso Sánchez, Diputada Federal, Cámara de Diputados; la Senadora Ma. del Rocío Pineda Gochi, Secretaria integrante de la Comisión de Salud, Cámara de Senadores; así como el Secretario de Salud del Estado de Guanajuato, el Dr. Ignacio Ortiz Aldana y la Sra. Xochitl Noemí Mendoza Morales, Presidenta de la Asociación Mexicana Amigos Metabólicos, A.C.

Todos y cada uno de los miembros del presídium pronunciaron un discurso y coincidieron en que las Enfermedades Poco Frecuentes son ya una prioridad para la nación, y que se llevarán a cabo los esfuerzos necesarios para ofrecer alternativas, tanto de diagnóstico precoz como de tratamiento y seguimiento a los pacientes víctimas de este tipo de Enfermedades.

La Sra. Xochitl Noemí Mendoza Morales, Presidenta de la Asociación Mexicana Amigos Metabólicos, A.C. resaltó la imperiosa necesidad de reconocer, tanto por parte de la sociedad y de las autoridades Gubernamentales, a este grupo de Enfermedades Poco Comunes  Raras, para que se avance en la implementación del Tamiz Metabólico Neonatal Ampliado y se pueda ofrecer a los recién nacidos una atención temprana y oportuna, para evitar lo que muchos niños, hijos de los padres miembros la asociación a la cual preside, que pasaron por un viacrucis de muchos años para que su padecimiento fuera diagnosticado y eso los condujo a alteraciones muy variadas y deletéreas, incluido el retraso mental en algunos casos. De ahí también la necesidad de que los médicos en formación las conozcan y sepan diagnosticarlas a tiempo.

El Dr. Jesús Ancer Rodríguez, secretario del Consejo de Salubridad General, anunció que el Consejo de Salubridad General, atendiendo a esta necesidad de la que ha hablado la Sra. Xochitl N. Mendoza M., ha creado la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, y que la  primera tarea de esta Comisión será elaborar un Padrón Nacional de enfermos de estas Patologías. Del mismo modo, deberá establecer su prevalencia, crear una base de datos epidemiológica que contenga información sobre diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes afectados, tanto de instituciones públicas como privadas.

Las Enfermedades Raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, lo que parece facilitar la creación del Padrón de enfermos; no obstante, también este hecho provoca que los laboratorios encargados de producir los fármacos necesarios para su tratamiento, o parte de este, es complicada y se tendrán que buscar las formas para que estos medicamentos estén contenidos en el Cuadro Básico de Medicamentos del Seguro Popular, así como en el Catálogo de Insumos de las Instituciones del Sector Salud del País.

Resaltó la presencia de los alumnos de la Escuela Superior de Medicina del IPN, por su destacada participación con posters que hacen alusión a diversas Enfermedades Poco Frecuentes, lo que denota gran interés para que los médicos en formación sepan identificar este tipo de padecimientos precozmente y ofrecerles una mejor expectativa de vida a estos enfermos.

Las legisladoras coincidieron en la necesidad de crear sinergia con los esfuerzos del Consejo de Salubridad General y apoyar todos compromisos que se establezcan, incluso apoyar financieramente con fondos de ambas Cámaras.

El Dr. Ignacio Ortiz Aldana, Secretario de Salud del Estado de Guanajuato, habló sobre los avances alcanzados por el Gobierno del Estado de Guanajuato, en relación con la ampliación de su Sistema de Salud y la inclusión de Centros Especiales de Atención para quienes padecen Enfermedades Poco Frecuentes, con Programas que incluyen a los Estados de Michoacán y San Luis Potosí.

Las ponencias de la primera mitad del Simposio versaron sobre los compromisos del Estado para brindar a la población nacional un adecuado servicio de salud en lo general, y en lo particular, para la atención de la población enferma de padecimientos poco frecuentes. Se habló sobre los avances en la conformación y actividades que realizará la Comisión Nacional para Estudiar las Enfermedades Raras, de la necesidad de contar con un Padrón de enfermos, de establecer una definición epidemiológica clara sobre enfermedad poco frecuente, de aprovechar las experiencias ya realizadas en nuestro país y en el mundo, de definir también claramente qué padecimientos serán incluidos en el tamiz neonatal ampliado, pues no solo se trata de hacer el diagnóstico de tales padecimientos, sino el ofrecimiento de alternativas terapéuticas, su mantenimiento, seguimiento de largo plazo y vigilancia.

En la segunda parte del Simposio, se habló sobre algunos padecimientos ya conocidos, como el Angioedema Hereditario y el asesoramiento genético para Adolescentes con Enfermedades Raras. Es decir, que no solo se debe pensar en la atención de estos pacientes en las etapas de recién nacidos, lactantes y la infancia, sino que crecen y se hacen adolescentes y adultos, para lo cual también necesitan de atención, de acuerdo con su situación social.


“No hay cometido más grande, ni recompensa más gratificante, que salvar la vida de un niño”

Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C.

DR AMAM MMXVII