{"id":5881,"date":"2026-10-09T14:35:40","date_gmt":"2026-10-09T20:35:40","guid":{"rendered":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=5881"},"modified":"2026-10-09T14:45:14","modified_gmt":"2026-10-09T20:45:14","slug":"aliber-en-mexico-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=5881","title":{"rendered":"ALIBER en M\u00c9XICO 2026"},"content":{"rendered":"\n

Martes 29 de septiembre de 2026.<\/p>\n\n\n\n

El Centro Cultural de Espa\u00f1a en M\u00e9xico fue una de las dos sedes en donde se llev\u00f3 a cabo el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201cIberoam\u00e9rica unida por las Enfermedades Raras\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Con la presencia del Excmo. Sr. D. Juan Duarte Cuadrado, Embajador de Espa\u00f1a en los Estados Unidos Mexicanos, D. Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente ALIBER, \u00a0Dra. Patricia Clark, Secretaria del Consejo de Salubridad General.<\/p>\n\n\n\n

Se habl\u00f3 de:<\/p>\n\n\n\n

  • El marco global a la acci\u00f3n regional: Resoluci\u00f3n de la OMS sobre Enfermedades Raras.<\/strong><\/li>
  • Resoluci\u00f3n OMS sobre Enfermedades Raras y futuro GAPRD – D\u00f1a. Debra Bell\u00f3n. RDI.<\/strong><\/li>
  • Dec\u00e1logo Estrat\u00e9gico de ALIBER: prioridades para avanzar en su implementaci\u00f3n en Iberoam\u00e9rica – D\u00f1a. Mar\u00eda Marta Bertone.<\/strong><\/li><\/ul>\n\n\n\n

     Mesa redonda: Diplomacia en salud.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    Di\u00e1logo sobre el papel de la diplomacia, la cooperaci\u00f3n internacional y las alianzas regionales para impulsar la implementaci\u00f3n de la Resoluci\u00f3n de la OMS en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n\n\n\n

    Modera: <\/strong>D\u00f1a. Paola Riveros, Coordinadora para Organismos Internacionales Especializados del Sistema de Naciones Unidas de la Direcci\u00f3n General para la Organizaci\u00f3n de las Naciones Unidas.<\/p>\n\n\n\n

    Participantes:<\/p>\n\n\n\n

    • D\u00f1a. Luisa Fernandes, Consejera de Cooperaci\u00f3n y Cultura de la Embajada de Portugal en M\u00e9xico.<\/li>
    • Dr. Jos\u00e9 Moya, Representante de OPS\/OMS en M\u00e9xico.<\/li>
    • D. Andr\u00e9s Trevi\u00f1o, LATAM Regional Head Patient Advocacy Chiesi.<\/li>
    • D\u00f1a. Elvira Vacas, Estrategia y RR.II ALIBER.<\/li>
    • D. Patrick Herman, Embajador de B\u00e9lgica en M\u00e9xico.<\/li><\/ul>\n\n\n\n
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      Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente ALIBER<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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      Maricela Herrera Aguirre – Fundaci\u00f3n De la Cabeza al Cielo, A. C.
      Dr. Jos\u00e9 Moya, Representante de OPS\/OMS en M\u00e9xico
      Xochitl Mendoza Morales , Presidenta – Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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      Mi\u00e9coles 30 de septiembre de 2026.<\/p>\n\n\n\n

      ALIBER ALZA LA VOZ EN EL SENADO DE M\u00c9XICO: <\/strong><\/p>\n\n\n\n

      \u201c8 MILLONES DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS NO PUEDEN ESPERAR: ES HORA DE PASAR DEL COMPROMISO A LA ACCI\u00d3N\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n

      ALIBER y OMER hacen un llamado a transformar los compromisos en pol\u00edticas p\u00fablicas, derechos y respuestas concretas para las personas con Enfermedades Raras y sus familias.<\/p>\n\n\n\n

      Lo relevante, dialogo enfocado en:<\/p>\n\n\n\n

      • Historias detr\u00e1s de cada diagn\u00f3stico<\/strong>: Se reconoce el recorrido largo y doloroso de pacientes y familias en busca de respuestas m\u00e9dicas.<\/li>
      • Valor de las personas cuidadoras<\/strong>: Se destaca el papel fundamental de madres, padres, hermanos y abuelos que acompa\u00f1an a los pacientes.<\/li>
      • Carga econ\u00f3mica y acceso a medicamentos<\/strong>: Muchas terapias no est\u00e1n incluidas en el compendio oficial; se exige garantizar su disponibilidad en todas las instituciones de salud, tanto para quienes tienen seguridad social como para quienes no.<\/li>
      • Instituciones clave<\/strong>: Se mencionan IMSS Bienestar, secretar\u00edas de salud estatales y los institutos de alta especialidad como pilares en la atenci\u00f3n.<\/li>
      • Visibilizaci\u00f3n y justicia social<\/strong>: Hablar de enfermedades raras no es solo cuesti\u00f3n de estad\u00edsticas, sino de derechos humanos, igualdad y dignidad.<\/li>
      • Responsabilidad legislativa<\/strong>: La C\u00e1mara de Diputados ya aprob\u00f3 la creaci\u00f3n del Registro Nacional de Enfermedades Raras; el Senado debe concluir el proceso para que sea publicado oficialmente.<\/li>
      • Funciones del Registro Nacional<\/strong>:
        • Generar informaci\u00f3n actualizada<\/li><\/ul>
          • Fortalecer la investigaci\u00f3n<\/li><\/ul>
            • Desarrollar protocolos<\/li><\/ul>
              • Mejorar la planeaci\u00f3n sanitaria<\/li><\/ul><\/li>
              • Principio de igualdad<\/strong>: La baja prevalencia de una enfermedad no debe significar menor protecci\u00f3n de derechos.<\/li>
              • Construcci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas<\/strong>: Deben hacerse con la participaci\u00f3n de pacientes, familias, organizaciones y personal m\u00e9dico.<\/li>
              • Hoja de ruta para M\u00e9xico<\/strong>: Se busca que este encuentro internacional derive en acuerdos y m\u00e1s trabajo legislativo, incluso reformas a la Ley General de Salud.<\/li>
              • Visi\u00f3n de futuro<\/strong>: Un M\u00e9xico donde recibir un diagn\u00f3stico raro no implique abandono ni exclusi\u00f3n del sistema de salud.<\/li>
              • Compromiso del Senado y la Comisi\u00f3n de Salud<\/strong>  a  Seguir trabajando, tendiendo puentes y garantizando derechos para todas las personas con enfermedades raras.<\/li><\/ul>\n\n\n\n

                \u201cNada sobre las personas con Enfermedades Raras sin las personas\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n

                Pero ninguna pol\u00edtica p\u00fablica estar\u00e1 completa si no escucha a quienes viven esta realidad todos los d\u00edas. Pacientes, familias, personas cuidadoras, especialistas y organizaciones deben formar parte de las decisiones.<\/p>\n\n\n\n

                Reconocemos y agradecemos el trabajo y compromiso del Sen. Emmanuel Reyes Carmona, Sen. Jos\u00e9 Manuel Cruz Castellanos, Presidente de la Comisi\u00f3n de Salud, Dip. M\u00f3nica Herrera Villacencio, Secretaria de la Comisi\u00f3n de Atenci\u00f3n a Grupos Vulnerables. Sen. Maki Esther Ort\u00edz Dom\u00ednguez, Sen. Luis Donaldo Colosio Riojas , Secretarios de la Comisi\u00f3n de Salud, Mtra. Alejandra Alegr\u00eda Arrieta   Titular de la Unidad Coordinadora de Vinculaci\u00f3n y Participaci\u00f3n Social de Secretaria de Salud Dr. Javier Davila Torres Director general de planeaci\u00f3n y evaluaci\u00f3n de la Secretaria de Econom\u00eda en Representaci\u00f3n de Secretario, Marcelo Ebrad. TODOS COMPROMETIDOS CON LOS PACIENTES Y PADRES con Enfermedades Raras<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

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                Con el siempre respaldo de nuestro querido amigo el Dr. Jesus Navarro, presenciamos pacientes y Organizaciones de la Sociedad Civil, el encuentro \u201cIberoam\u00e9rica unida por las Enfermedades Raras\u201d.

                ALIBER ALZA LA VOZ EN EL SENADO DE M\u00c9XICO: \u201c8 MILLONES DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS NO PUEDEN ESPERAR: ES HORA DE PASAR DEL COMPROMISO A LA ACCI\u00d3N\u201d

                Gracias por construir agenda con tomadores de decisiones, padres y pacientes de Enfermedades Raras.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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                Xochitl Mendoza en nuestra participaci\u00f3n hicimos llamado a la importancia del seguimiento y tratamiento, hasta la adultez para las personas con algun EIM, que no fueron diagnosticadas y hoy presentan secuelas.<\/p>\n\n\n\n

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                Xochitl Mendoza Morales- Presidenta – Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n
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                Nuestro querido amigo Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente de ALIBEER, Diego Wenzel (paciente), Aliada y amiga Dra. Alejandra Camacho.<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n
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                Martes 29 de septiembre de 2026. El Centro Cultural de Espa\u00f1a en M\u00e9xico fue una de las dos sedes en donde se llev\u00f3 a cabo el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras. \u201cIberoam\u00e9rica unida por las Enfermedades Raras\u201d Con la presencia del Excmo. Sr. D. Juan Duarte Cuadrado, Embajador de Espa\u00f1a en los […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0},"categories":[4],"tags":[79,12,13,16,46,48,47,19,20,90,51,121,44],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5881"}],"collection":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=5881"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5881\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5914,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5881\/revisions\/5914"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=5881"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=5881"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=5881"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}