{"id":5747,"date":"2026-03-03T00:56:24","date_gmt":"2026-03-03T06:56:24","guid":{"rendered":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=5747"},"modified":"2026-03-03T00:56:25","modified_gmt":"2026-03-03T06:56:25","slug":"primer-foro-bicameral-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=5747","title":{"rendered":"PRIMER FORO BICAMERAL DE ENFERMEDADES RARAS"},"content":{"rendered":"\n

El Senado de la Rep\u00fablica sede del primer foro bicameral con participaci\u00f3n de legisladores, especialistas y organizaciones civiles, en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Senadora Karina Isabel Ruiz Ruiz, Andr\u00e9s Elek Hansberg, amigo con discapacidad, Marisela Herrera, Fundaci\u00f3n de la Cabeza al Cielo (Acondroplasia), Jennifer Massiel Escorcia Ram\u00edrez – Asociaci\u00f3n Nacional S\u00edndrome Treacher Collins, Alejandra Zamora – Grupo Fabry, Xochitl Mendoza Morales \u2013 Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos.<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Los puntos clave son:<\/p>\n\n\n\n

  • Registro Nacional de Enfermedades Raras<\/strong>: Se destac\u00f3 como eje central del debate. Este registro busca recopilar informaci\u00f3n cl\u00ednica, epidemiol\u00f3gica y social para mejorar diagn\u00f3stico, investigaci\u00f3n y pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/li>
  • Avances legislativos<\/strong>: La C\u00e1mara de Diputados aprob\u00f3 un dictamen para crear tanto el Registro Nacional como la Comisi\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras, y se llam\u00f3 al Senado a respaldar la propuesta.<\/li>
  • Dimensi\u00f3n m\u00e9dica y gen\u00e9tica<\/strong>: Se record\u00f3 que existen entre 7,000 y 8,000 enfermedades raras, m\u00e1s del 80% de origen gen\u00e9tico, que en conjunto afectan hasta al 8% de la poblaci\u00f3n mexicana.<\/li>
  • Retos estructurales<\/strong>: Incluyen diagn\u00f3stico temprano, acceso a estudios gen\u00f3micos, acreditaci\u00f3n hospitalaria y evitar el \u201cperegrinaje diagn\u00f3stico\u201d que desgasta emocional y econ\u00f3micamente a las familias.<\/li>
  • Empat\u00eda social y corresponsabilidad institucional<\/strong>: Legisladores y especialistas subrayaron la necesidad de sensibilidad social y coordinaci\u00f3n intersectorial para garantizar acceso a tratamientos.<\/li>
  • Voz de pacientes y organizaciones<\/strong>: Se resalt\u00f3 la importancia de terapias innovadoras a\u00fan no administradas en M\u00e9xico y la necesidad de inclusi\u00f3n social, especialmente en la infancia.<\/li>
  • Agenda hacia 2028<\/strong>: Se acordaron compromisos como:
    • Diagn\u00f3stico y atenci\u00f3n integral temprana<\/li><\/ul>
      • Consolidaci\u00f3n del Registro Nacional<\/li><\/ul>
        • Creaci\u00f3n de un Fondo de Salud para Enfermedades Raras<\/li><\/ul>
          • Colaboraci\u00f3n interinstitucional y vinculaci\u00f3n con investigaci\u00f3n cl\u00ednica y acad\u00e9mica<\/li><\/ul><\/li><\/ul>\n\n\n\n

            El foro concluy\u00f3 con la iluminaci\u00f3n del Senado<\/strong> como s\u00edmbolo del compromiso legislativo con las personas que viven con estas condiciones.<\/p>\n\n\n\n

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