{"id":5738,"date":"2026-03-02T13:22:29","date_gmt":"2026-03-02T19:22:29","guid":{"rendered":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=5738"},"modified":"2026-03-02T13:22:30","modified_gmt":"2026-03-02T19:22:30","slug":"historico-el-estado-se-compromete-con-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=5738","title":{"rendered":"Hist\u00f3rico: El Estado se compromete con las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\n<p>26 de febrero de 2026 quedar\u00e1 marcado como un d\u00eda hist\u00f3rico. Por primera vez, el Estado Mexicano ha asumido un compromiso real y estructural con la comunidad de pacientes que viven con enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n<p>En el <strong>Primer Simposio de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras<\/strong>, celebrado en la Academia Nacional de Medicina, con la presencia del Dr. David Kershenobich, secretario de Salud federal, se trazaron las directrices que cambiar\u00e1n el rumbo de las enfermedades raras. De manera puntual instruy\u00f3 formalmente al <strong>Dr. Ra\u00fal Carrillo Esper, presidente de la Academia Nacional de Medicina de Mexico a:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul><li>La <strong>planeaci\u00f3n del Registro Mexicano de Personas con Enfermedades Raras<\/strong>, que permitir\u00e1 conocer y reconocer a cada paciente.<\/li><li>La <strong>construcci\u00f3n de un Plan de Acci\u00f3n Nacional<\/strong>, que elevar\u00e1 la atenci\u00f3n integral en todo el pa\u00eds, desde el diagn\u00f3stico oportuno hasta el tratamiento y seguimiento en la adultez.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Este paso no es menor. Durante d\u00e9cadas, padres, pacientes y asociaciones hemos enfrentado la odisea del diagn\u00f3stico, la falta de tratamientos y la invisibilidad en las pol\u00edticas p\u00fablicas. Hoy, vemos voluntad pol\u00edtica, trabajo legislativo y respaldo acad\u00e9mico unidos en una misma causa: garantizar el <strong>derecho constitucional a la salud de los pacientes con ER<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>A las familias y pacientes les decimos: La esperanza que hemos sostenido con esfuerzo y resiliencia comienza a transformarse en realidad. El camino a\u00fan ser\u00e1 largo, pero ahora contamos con un Estado que se compromete a caminar junto a nosotros con voluntad pol\u00edtica y el esfuerzo incansable de quienes nunca dejamos de resistir. Hacemos un llamado a mantenernos unidos, vigilantes, participativos y fuertes, para que las promesas se conviertan en realidades tangibles, en acciones concretas y duraderas.<\/p>\n\n\n\n<p>Hoy, m\u00e1s que nunca, reafirmamos que <strong>la salud es un derecho, no un privilegio<\/strong>. Y que cada paciente, sin importar la rareza de su condici\u00f3n, merece ser visto, atendido y acompa\u00f1ado y que cada paciente raro en M\u00e9xico deje de ser invisible.<\/p>\n\n\n\n<p>Con esperanza y firmeza.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Pacientes, Familias y Sociedad Civil por las Enfermedades Raras en M\u00e9xico<\/strong><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter size-large is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/01-foto-Historico-768x1024.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5743\" width=\"588\" height=\"784\" srcset=\"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/01-foto-Historico-768x1024.jpeg 768w, https:\/\/amigosmetabolicos.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/01-foto-Historico-450x600.jpeg 450w, https:\/\/amigosmetabolicos.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/01-foto-Historico.jpeg 960w\" sizes=\"(max-width: 588px) 100vw, 588px\" \/><figcaption><strong>Alejandra Zamora, Xochitl Mendoza Morales, Dip. M\u00f3nica Herrera Villavicencio,<\/strong> <strong>Dr. Ra\u00fal Carrillo Esper, presidente de la Academia Nacional de Medicina de Mexico<\/strong><\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image is-style-default\"><figure class=\"aligncenter size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/image-1.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5740\" width=\"619\" height=\"285\" srcset=\"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/image-1.jpeg 589w, https:\/\/amigosmetabolicos.org\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/image-1-570x262.jpeg 570w\" sizes=\"(max-width: 619px) 100vw, 619px\" \/><figcaption><strong>Asociaciones amigas: Grupo Fabry de Mexico, Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos (AMAM), Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).<\/strong><\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>26 de febrero de 2026 quedar\u00e1 marcado como un d\u00eda hist\u00f3rico. 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