{"id":5559,"date":"2025-05-04T15:09:55","date_gmt":"2025-05-04T21:09:55","guid":{"rendered":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=5559"},"modified":"2025-05-04T15:10:15","modified_gmt":"2025-05-04T21:10:15","slug":"instalacion-de-la-subcomision-de-atencion-de-condiciones-geneticas-y-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=5559","title":{"rendered":"Instalaci\u00f3n de la Subcomisi\u00f3n de Atenci\u00f3n de Condiciones Gen\u00e9ticas y Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-large-font-size\"><strong>Amigos Metab\u00f3licos, presente en Instalaci\u00f3n de la Subcomisi\u00f3n de Atenci\u00f3n de Condiciones Gen\u00e9ticas y Enfermedades Raras<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\">Agradecemos a la Diputada M\u00f3nica Herrera Villavicencio, la invitaci\u00f3n a participar en la<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\">Instalaci\u00f3n de la Subcomisi\u00f3n de Atenci\u00f3n de Condiciones Gen\u00e9ticas y Enfermedades Raras<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns alignwide\">\n<div class=\"wp-block-column\">\n<div class=\"wp-block-image is-style-default\"><figure class=\"aligncenter size-full\"><img loading=\"lazy\" width=\"600\" height=\"698\" src=\"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/02-Comision-ER-Abr-2025-AMAM.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-5563\" srcset=\"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/02-Comision-ER-Abr-2025-AMAM.png 600w, https:\/\/amigosmetabolicos.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/02-Comision-ER-Abr-2025-AMAM-516x600.png 516w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/figure><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\">En sesi\u00f3n con las Diputadas M\u00f3nica Herrera Villavicencio, de (Educaci\u00f3n y AGV), Elizondo Guerra Olga Juliana, (AGV); Rosete Mar\u00eda, de (AGV) todas de Morena; de las diputadas Jim\u00e9nez Zamora Mariana Guadalupe, del PAN, (AGV); y de la Diputada De Los Santos Flores Casandra Prisilla, PVE (Salud y Grupos Vulnerables) expusieron la necesidad de atenci\u00f3n a pacientes con Enfermedades Raras.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns\">\n<div class=\"wp-block-column\" style=\"flex-basis:100%\">\n<div class=\"wp-block-image is-style-default\"><figure class=\"aligncenter size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/01-Comision-ER-Abr-2025-AMAM.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-5564\" width=\"408\" height=\"595\" srcset=\"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/01-Comision-ER-Abr-2025-AMAM.png 600w, https:\/\/amigosmetabolicos.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/01-Comision-ER-Abr-2025-AMAM-411x600.png 411w\" sizes=\"(max-width: 408px) 100vw, 408px\" \/><\/figure><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns\">\n<div class=\"wp-block-column\">\n<p class=\"has-medium-font-size\">Las diputadas reconocieron que ha sido una agenda pendiente que es preciso y apremiante atender temas de Enfermedades Raras, Registro y Tamiz. Est\u00e1n comprometidas en trabajar en coordinaci\u00f3n y de la mano de la sociedad civil con objetivo de lograr que los pacientes sean detectados al nacer mediante la prueba de Tamiz Ampliado, tengan una atenci\u00f3n multidisciplinaria y digna hasta la adultez, se expuso la enorme necesidad de tener un registro fehaciente de pacientes con alguna condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\">Como una excepci\u00f3n y atenci\u00f3n a la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos nos dieron oportunidad de participar con voz en la sesi\u00f3n, expusimos la historia de vida de Diego y de los pacientes que viven con alg\u00fan tipo de padecimiento considerado como Enfermedad Rara, y los desaf\u00edos a los que nos enfrentamos, as\u00ed como la enorme urgencia de tener un tamiz ampliado, atenci\u00f3n m\u00e9dica y tratamientos para los pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\">La Instalaci\u00f3n de la Subcomisi\u00f3n, tuvo lugar el mi\u00e9rcoles 30 de abril de 2025.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\">Un buen regalo para los pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Amigos Metab\u00f3licos, presente en Instalaci\u00f3n de la Subcomisi\u00f3n de Atenci\u00f3n de Condiciones Gen\u00e9ticas y Enfermedades Raras Agradecemos a la Diputada M\u00f3nica Herrera Villavicencio, la invitaci\u00f3n a participar en la Instalaci\u00f3n de la Subcomisi\u00f3n de Atenci\u00f3n de Condiciones Gen\u00e9ticas y Enfermedades Raras En sesi\u00f3n con las Diputadas M\u00f3nica Herrera Villavicencio, de (Educaci\u00f3n y AGV), Elizondo Guerra [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0},"categories":[4],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5559"}],"collection":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=5559"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5559\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5573,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5559\/revisions\/5573"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=5559"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=5559"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=5559"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}