{"id":5505,"date":"2025-02-27T10:47:22","date_gmt":"2025-02-27T16:47:22","guid":{"rendered":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=5505"},"modified":"2025-02-27T10:49:43","modified_gmt":"2025-02-27T16:49:43","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2025-camara-de-diputados-palacio-legislativo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=5505","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2025 C\u00e1mara de Diputados Palacio Legislativo"},"content":{"rendered":"\n

Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A.C.<\/em><\/strong> Agradece a la Alianza Nacional Por Las Enfermedades Raras<\/em><\/strong>, la invitaci\u00f3n a participar en la conmemoraci\u00f3n del \u201cDIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS<\/em><\/strong>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

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Con la asistencia de varias organizaciones de la Sociedad Civil, pacientes y madres cuidadoras, se llev\u00f3 a cabo el ILUMINADO POR LAS ENFERMEDADES RARAS, los edificios del Palacio Legislativo de San L\u00e1zaro se vistieron de colores en conmemoraci\u00f3n del DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, con el objetivo de visualizar y concientizar sobre los m\u00e1s de 6,000 padecimientos<\/p>\n\n\n\n

El momento emotivo fue el relato de una madre que emocionada narro su conmovedora historia de vida.<\/p>\n\n\n\n

Gracias al Diputado Federal \u00c9ctor Jaime Ramirez Barba y la Maestra Colomba del Carmen Nettel Cruz, directora de An\u00e1lisis de Organizaciones Ciudadanas de secretaria de Salud, por su compromiso en favor de la comunidad de padres y pacientes con Enfermedades Raras.<\/p>\n\n\n\n

A los m\u00e9dicos y a las personas que se unen a este movimiento de apoyo a todas los pacientes que viven con una condici\u00f3n nuestra solidaridad.<\/p>\n\n\n\n

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