{"id":5020,"date":"2020-02-21T01:07:35","date_gmt":"2020-02-21T07:07:35","guid":{"rendered":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=5020"},"modified":"2020-02-21T02:10:52","modified_gmt":"2020-02-21T08:10:52","slug":"mexico-sede-latina-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=5020","title":{"rendered":"M\u00e9xico, Sede Latina Del D\u00eda Mundial De Las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p><img src=\"http:\/\/www.algrano.com.mx\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/enfermedades-raras.jpg\"\/><\/p>\n<h1 class=\"entry-header\">M\u00e9xico, Sede Latina Del D\u00eda Mundial De Las Enfermedades Raras<\/h1>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div class=\"video-container\">\n<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"ueQ1rJkKGG\"><p><a href=\"http:\/\/www.algrano.com.mx\/hablemosdesalud\/mexico-sede-latina-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/\">M\u00e9xico, sede latina del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/a><\/p><\/blockquote>\n<p><iframe class=\"wp-embedded-content\" sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" style=\"position: absolute; clip: rect(1px, 1px, 1px, 1px);\" src=\"http:\/\/www.algrano.com.mx\/hablemosdesalud\/mexico-sede-latina-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/embed\/#?secret=ueQ1rJkKGG\" data-secret=\"ueQ1rJkKGG\" width=\"600\" height=\"338\" title=\"&#171;M\u00e9xico, sede latina del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras&#187; &#8212; \" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/div>\n<div class=\"entry-meta\"><span class=\"posted-on\"><span class=\"screen-reader-text\">Posted on<\/span>&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.algrano.com.mx\/hablemosdesalud\/mexico-sede-latina-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/\" rel=\"bookmark\" data-slimstat=\"5\"><time class=\"entry-date published updated\" datetime=\"2020-02-20T09:11:54-06:00\">20 febrero, 2020<\/time><\/a><\/span><span class=\"byline\">&nbsp;<span class=\"screen-reader-text\">Author<\/span><span class=\"author vcard\"><a class=\"url fn n\" href=\"http:\/\/www.algrano.com.mx\/author\/admin\/\" data-slimstat=\"5\">Agencia de Noticias Al Grano MX<\/a><\/span><\/span>&nbsp;<span class=\"comments-link\"><a href=\"http:\/\/www.algrano.com.mx\/hablemosdesalud\/mexico-sede-latina-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/#respond\" data-slimstat=\"5\">Comment(0)<\/a><\/span><\/div>\n<div class=\"entry-content\">\n<p>Con el objetivo de dar a conocer en M\u00e9xico la prevalencia de las enfermedades raras y hacerlas m\u00e1s visibles en nuestro pa\u00eds, se reunir\u00e1n en la Ciudad de M\u00e9xico, para compartir sus experiencias e informaci\u00f3n relevante sobre estudios y tratamientos actuales.<\/p>\n<p>\u201cLas enfermedades raras afectan a casi 8 millones de mexicanos\u201d, comenta el doctor Jes\u00fas Navarro, vicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.<\/p>\n<p>\u201cM\u00e1s del 80% se deben a alteraciones en el genoma del paciente, y en su mayor\u00eda afectan a ni\u00f1os peque\u00f1os que si no son tratados inmediatamente pueden presentar graves problemas de desarrollo, e incluso la muerte antes de los cinco a\u00f1os, por lo que la detecci\u00f3n temprana y un diagn\u00f3stico certero es fundamental\u201d.<\/p>\n<p>De acuerdo con las regulaciones mexicanas, una enfermedad rara es aquella que afecta a 5 o menos personas de cada 10,000 habitantes.<\/p>\n<p>Se estima que existen casi 7 mil enfermedades raras que han sido documentadas, sin embargo continuamente se descubren nuevos padecimientos.<\/p>\n<p>Las estad\u00edsticas de las enfermedades raras entre quienes las padecen no son alentadoras: 30% de los ni\u00f1os que nacen con una enfermedad rara no llegar\u00e1n a su quinto cumplea\u00f1os, y muchos ni\u00f1os que nacen con una enfermedad rara presentan secuelas graves que afectar\u00e1n considerablemente su calidad de vida y la de su familia.<\/p>\n<p>M\u00e1s del 95% de las enfermedades raras no tienen tratamiento y la tasa de mortandad por enfermedades raras es considerada mayor que las muertes provocadas por el c\u00e1ncer y el VIH a nivel mundial.<\/p>\n<p>\u201cUno de los principales problemas que tienen los pacientes con una enfermedad rara es lo que llamamos la&nbsp;<em>odisea diagn\u00f3stica\u201d,&nbsp;<\/em>destaca el Dr. Navarro, quien tambi\u00e9n es padre de una hija con enfermedad rara.<\/p>\n<p>\u201cIncluso para un m\u00e9dico con un hijo en esta situaci\u00f3n, es todo un reto identificar la enfermedad espec\u00edfica que sufre un paciente, y en promedio pueden transcurrir 8 doctores y 8 a\u00f1os para finalmente lograr un diagn\u00f3stico certero, lo cual es un suplicio para todos los involucrados, desde el paciente, su familia y sus m\u00e9dicos tratantes, por lo que tenemos que trabajar muy duro con los m\u00e9dicos para que puedan identificar mucho mejor cuando un paciente tiene una enfermedad rara y orientarlos a las herramientas de diagn\u00f3stico adecuadas\u201d.<\/p>\n<p>En M\u00e9xico se ha implementado el tamiz neonatal como una herramienta de detecci\u00f3n de padecimientos metab\u00f3licos entre reci\u00e9n nacidos y se busca incrementar el n\u00famero de padecimientos que cubra el examen.<\/p>\n<p>El examen de tamiz es obligatorio para todos los nacimientos en el pa\u00eds y este ha ayudado a salvar a innumerables ni\u00f1os, pues se pueden detectar oportunamente enfermedades raras que cuentan con tratamiento, el cual se debe aplicar inmediatamente.<\/p>\n<p>Para X\u00f3chitl Mendoza, presidente de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos A.C, la prueba de tamiz salva vidas y garantiza la calidad de vida de los reci\u00e9n nacidos con una enfermedad rara metab\u00f3lica.<\/p>\n<p>\u201cLa importancia que tiene la prueba de tamiz neonatal es la diferencia entre la vida y la muerte de un ni\u00f1o reci\u00e9n nacido, la diferencia entre un ni\u00f1o que puede padecer un grave da\u00f1o cerebral contra un ni\u00f1o completamente normal.<\/p>\n<p>Me convert\u00ed en una activista del tamiz neonatal porque mi hijo no recibi\u00f3 el examen al nacer, y al d\u00eda de hoy vivimos con las secuelas de esta situaci\u00f3n, algo que ning\u00fan ni\u00f1o ni su familia deben de sufrir.<\/p>\n<p>Todo futuro padre y madre de familia debe exigir la prueba de tamiz al nacer su beb\u00e9 y es por ello que este evento es una gran oportunidad para dar a conocer la enorme importancia que tiene la detecci\u00f3n oportuna de una enfermedad rara\u201d.<\/p>\n<p>El D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras se llevar\u00e1 a cabo en el Hotel Marriot Reforma el s\u00e1bado 29 de febrero a partir de las 9 de la ma\u00f1ana, donde se esperan m\u00e1s de 300 participantes, entre pacientes, familiares, especialistas y asociaciones.<\/p>\n<p>La fecha tiene un significado especial, pues se escogi\u00f3 que sea el \u00faltimo d\u00eda de febrero para resaltar lo raro de un a\u00f1o bisiesto cuando este coincida.<\/p>\n<p>El evento de la Ciudad de M\u00e9xico es parte de una iniciativa mundial por parte de Centogene que se unir\u00e1 a los festejos en Lahore, Pakist\u00e1n y Berl\u00edn, Alemania.<\/p>\n<p>\u201cLas enfermedades raras son un reto a nivel mundial\u201d, considera el Dr. Jordi P\u00e9rez L\u00f3pez, especialista internacional en enfermedades raras y jefe de la Atenci\u00f3n y Soporte al Paciente en Centogene.<\/p>\n<p>\u201cFrecuentemente, los pacientes son diagnosticados incorrectamente, y el diagn\u00f3stico temprano les brindar\u00e1 a los pacientes acceso oportuno a los tratamientos y nos ayudar\u00e1 a avanzar en el desarrollo de nuevas terapias y medicamentos personalizados\u201d.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>&nbsp;DATOALGRANO\/ Sobre Centogene:<\/strong><\/p>\n<p><strong>&nbsp;<\/strong>Centogene es una compa\u00f1\u00eda experta en pruebas gen\u00e9ticas y l\u00edder mundial en el diagn\u00f3stico de enfermedades gen\u00e9ticas raras. Cuenta con m\u00faltiples acreditaciones internacionales (ISO, CAP y CLIA), ajust\u00e1ndose a los m\u00e1s altos est\u00e1ndares de pruebas diagn\u00f3sticas e informes m\u00e9dicos. A nivel mundial, m\u00e1s de 350.000 clientes de m\u00e1s de cien pa\u00eds conf\u00edan en Centogene.<\/p>\n<\/div>\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #00ccff;\"><strong>Unidos en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o<\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #00ccff;\"><strong>Poco Frecuentes 2020.<\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #ff00ff;\">\u00danete y Participa este 29 FEBRERO 2020.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #339966;\"><strong><em>\u201cNo hay cometido m\u00e1s grande, ni recompensa m\u00e1s gratificante, que salvar la vida de un ni\u00f1o\u201d<\/em><\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong><em>Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C.<\/em><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">DR AMAM MMXX<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>M\u00e9xico, Sede Latina Del D\u00eda Mundial De Las Enfermedades Raras &nbsp; M\u00e9xico, sede latina del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras Posted on&nbsp;20 febrero, 2020&nbsp;AuthorAgencia de Noticias Al Grano MX&nbsp;Comment(0) Con el objetivo de dar a conocer en M\u00e9xico la prevalencia de las enfermedades raras y hacerlas m\u00e1s visibles en nuestro pa\u00eds, se reunir\u00e1n en [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":5027,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0},"categories":[4],"tags":[119,79,12,13,15,16,53,48,80,47,19,77,69,20,90,56,84,78,51,44],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5020"}],"collection":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=5020"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5020\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5026,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5020\/revisions\/5026"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/5027"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=5020"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=5020"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=5020"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}