{"id":4470,"date":"2018-02-26T15:56:19","date_gmt":"2018-02-26T21:56:19","guid":{"rendered":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=4470"},"modified":"2018-02-26T16:08:46","modified_gmt":"2018-02-26T22:08:46","slug":"resena-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-o-poco-frecuentes-2018","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=4470","title":{"rendered":"Rese\u00f1a \u00abD\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018\u00bb"},"content":{"rendered":"

RESE\u00d1A<\/h2>\n

Foro \u201cD\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018\u201d<\/strong><\/h2>\n

 <\/p>\n

El pasado 20 de febrero la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C. en el marco conmemorativo al \u201cD\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras\u201d<\/strong>, organiz\u00f3 a trav\u00e9s de la Unidad Coordinadora de Vinculaci\u00f3n y Participaci\u00f3n Social, en colaboraci\u00f3n con la Subsecretar\u00eda de Prevenci\u00f3n y Promoci\u00f3n de la Salud y el Consejo de Salubridad General, el Foro<\/p>\n

\u201cD\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018\u201d<\/p>\n

El Evento se llev\u00f3 a caboen el Auditorio Central Dr. Miguel E. Bustamante de la Secretaria de Salud.<\/p>\n

 <\/p>\n

Cuyos objetivo principales fueron:<\/p>\n

Sensibilizar<\/strong> a la poblaci\u00f3n en general sobre la existencia de estas enfermedades raras, que nos son raras sino poco frecuentes, m\u00e9dicos, sector privado, servidores p\u00fablicos, academia e industria sobre las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.<\/p>\n

Fortalecer<\/strong> la colaboraci\u00f3n en el estudio y en la investigaci\u00f3n y la sobre las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes entre los distintos actores que tienen un rol importante en la materia.<\/p>\n

Informar<\/strong> sobre la importancia de la detecci\u00f3n como medida de prevenci\u00f3n, as\u00ed como sobre el tratamiento y atenci\u00f3n multidisciplinaria de las enfermedades Raras o Poco Frecuentes, apoyados en la investigaci\u00f3n y seguimiento permanente de los sectores social, pol\u00edtico, acad\u00e9mico y la industria.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

Foro \u201cD\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018\u201d<\/strong>
\nEl Pres\u00eddium estuvo conformado por:<\/p>\n

Dr. Pablo Antonio Kuri Morales<\/strong>
\nSubsecretario de Prevenci\u00f3n y Promoci\u00f3n de la Salud.<\/p>\n

Sra. Xochitl N. Mendoza Morales<\/strong>
\nPresidente de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C., Socio Fundador de FEMEXER, Delegada de OMER y Miembro de ALIBER.<\/p>\n

Lic. Juan Carlos C\u00f3rdova Gonz\u00e1lez<\/strong>
\nDirector General Adjunto de Vinculaci\u00f3n Social de la secretar\u00eda de Salud.<\/p>\n

Mtra. Rosa Mar\u00eda Galindo Su\u00e1rez<\/strong>
\nSecretaria T\u00e9cnica de la Comisi\u00f3n para el An\u00e1lisis, Evaluaci\u00f3n, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras y Directora General Adjunta de Priorizaci\u00f3n del Consejo de Salubridad General.<\/p>\n

Diputada Alejandra Reynoso S\u00e1nchez<\/strong>
\nSecretaria de la Mesa Directiva de la C\u00e1mara de Diputados.<\/p>\n

Dr. Eduardo Pesqueira Villegas<\/strong>
\nDirector General del Centro Nacional de Equidad de G\u00e9nero y Salud Reproductiva.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

Dr. Pablo Antonio Kuri Morales<\/strong>
\nSubsecretario de Prevenci\u00f3n y Promoci\u00f3n de la Salud
\nDurante la inaururaci\u00f3n del Foro \u201cD\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018\u201d<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

Mensaje de bienvenida por la Sra. Xochitl Noem\u00ed Mendoza Morales<\/strong>,
\nPresidente de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C., Socio Fundador de FEMEXER, Delegada de OMER y Miembro de ALIBER.
\n\"Foro<\/a><\/p>\n

Diputada Alejandra Reynoso S\u00e1nchez<\/strong>
\nSecretaria de la Mesa Directiva de la C\u00e1mara de Diputados.
\nDurante su participaci\u00f3n en el Foro \u201cD\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018\u201d<\/strong>
\n\"Foro<\/a><\/p>\n

Ponencia Dr. Eduardo Pesqueira Villegas<\/strong>
\nDirector General Centro Nacional de Equidad de G\u00e9nero y Salud Reproductiva.
\nPresent\u00f3 el tema \u201cRelevancia del Tamizaje como estrategia de prevenci\u00f3n de enfermedades.
\n <\/p>\n

\"Foro<\/a>
\nMtra. Rosa Mar\u00eda Galindo Su\u00e1rez<\/strong>
\nSecretaria T\u00e9cnica de la Comisi\u00f3n para el An\u00e1lisis, Evaluaci\u00f3n, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras y Directora General Adjunta de Priorizaci\u00f3n del Consejo de Salubridad General.<\/p>\n

Present\u00f3 el tema: \u201cAvances y Siguientes Pasos de la Comisi\u00f3n para el An\u00e1lisis, Evaluaci\u00f3n, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras\u201d<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

Patricipaci\u00f3n en el Foro de los Alumnos de la Escuala Superior de Medicina del IPN<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

Dra. Nazarea Herrera Maldonado<\/strong>
\nDirectora General Adjunta de Salud Materna y Perinatal
\nCNEGySR<\/p>\n

Present\u00f3 el tema: \u201cDesarrollo del Programa de Tamiz Metab\u00f3lico Neonatal en M\u00e9xico\u201d<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

Dra. Med. Laura E. Mart\u00ednez de Villarreal<\/strong>
\nJefa del Departamento de Gen\u00e9tica
\nHospital Universitario Dr. Jos\u00e9 E. Gonz\u00e1lez
\nUniversidad Aut\u00f3noma de Nuevo Le\u00f3n<\/p>\n

Present\u00f3 el tema: \u201cRetos para la Expansi\u00f3n del Tamiz Neonatal\u201d<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

Dr. Mario \u00c1ngel Burciaga Torres<\/strong>
\nJefe del \u00c1rea de Tamiz Neonatal y Control del Ni\u00f1o Sano IMSS.
\nPresent\u00f3 el tema: \u201cPrograma de Tamiz en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS)\u201d.
\n <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

Dra. Mar\u00eda Guadalupe P\u00e9rez Flores<\/strong>
\nResponsable del Programa de Tamiz Neonatal ISSSTE
\nPresent\u00f3 el tema: Programa de Tamiz en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE).
\n\"Foro<\/a>
\nMensaje de bienvenida por parte del Dr. Pablo Antonio Kuri Morales<\/strong>
\nSubsecretario de Prevenci\u00f3n y Promoci\u00f3n de la Salud.
\n <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

Participacion durante el Foro del Dr. Jes\u00fas Navarro<\/strong>,
\nVicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)
\n\"Foro<\/a><\/p>\n

M. en C. Zazil Olivarez<\/strong>
\nParticipacion en el Foro \u201cD\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018\u201d
\n <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

Participaci\u00f3n durante el Foro de la Dra. Dora Hilda Guill\u00e9n<\/strong>, Presidenta del Colegio de Gen\u00e9tica Humana.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

Patricipaci\u00f3n en el Foro de los Alumnos de la Escuala Superior de Medicina del IPN.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

Participacion durante el Foro de la Dra. Nazarea Herrera Maldonado<\/strong>
\nDirectora General Adjunta de Salud Materna y Perinatal
\nCNEGySR.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

Momento de la Inauguraci\u00f3n del Foro \u201cD\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018\u201d por parte del Dr. Pablo Antonio Kuri Morales<\/strong>, Subsecretario de Prevenci\u00f3n y Promoci\u00f3n de la Salud.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

El Pres\u00eddium Posando para la foto Hist\u00f3rica.<\/p>\n

 <\/p>\n

En la Explanada de la Secretar\u00eda de Salud se mont\u00f3 una exposici\u00f3n sobre los trabajos de investigaci\u00f3n de los estudiantes de Medicina de la Escuela Superior de Medicina del Instituto Polit\u00e9cnico Nacional.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a>
\nDr. Pablo Antonio Kuri Morales <\/strong>
\nSubsecretario de Prevenci\u00f3n y Promoci\u00f3n de la Salud.<\/p>\n

Diputada Alejandra Reynoso S\u00e1nchez<\/strong>
\nSecretaria de la Mesa Directiva de la C\u00e1mara de Diputados.<\/p>\n

Sra. Xochitl Noem\u00ed Mendoza Morales,<\/strong>
\nPresidenta de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C.<\/p>\n

Dr. Juan Manuel Araujo Alvarez.<\/strong>
\nProfesor-investigador de la Escuela Superior de Medicina del IPN.
\nEstudiantes de Medicina de la Escuela Superior de Medicina del IPN.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

Dr. Pablo Antonio Kuri Morales <\/strong>
\nSubsecretario de Prevenci\u00f3n y Promoci\u00f3n de la Salud.<\/p>\n

Diputada Alejandra Reynoso S\u00e1nchez<\/strong>
\nSecretaria de la Mesa Directiva de la C\u00e1mara de Diputados.<\/p>\n

Sra. Xochitl Noem\u00ed Mendoza Morales<\/strong>
\nPresidenta de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

\"Foro<\/a>Exposici\u00f3n de trabajos de los Alumnos de la Escuela Superior de Medicina del Instituto Polit\u00e9cnico Nacional.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

Medios de Comunicaci\u00f3n entrevistando a Xochitl Noem\u00ed Mendoza Morales<\/strong>,
\nPresidenta de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C.<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a>
\nSra. Xochitl Noem\u00ed Mendoza Morales,<\/strong>
\nPresidenta de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C.<\/p>\n

Dr. Jes\u00fas Navarro,<\/strong>
\nVicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).<\/p>\n

Dra. Dora Hilda Guill\u00e9n<\/strong>
\nPresidente del Colegio de Gen\u00e9tica Humana.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"Foro<\/a><\/p>\n

La clausura del evento estuvo a cargo de la Sra. Xochitl N. Mendoza Morales<\/strong>,
\nPresidenta de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C. y el<\/p>\n

Lic. Juan Carlos C\u00f3rdova Gonz\u00e1lez<\/strong>
\nDirector General Adjunto de Vinculaci\u00f3n Social de la secretar\u00eda de Salud.
\n <\/p>\n

\"Foro<\/a>
\nAmigos Metab\u00f3licos tuvo como invitado especial al Dr. Jes\u00fas Zacar\u00edas Villarreal<\/strong> Facultad de Medicina UANL.<\/p>\n

 <\/p>\n

\n

Mensaje de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C.<\/strong><\/h2>\n

Agradecemos a la Secretar\u00eda de Salud, a la Unidad Coordinadora de Vinculaci\u00f3n y Participaci\u00f3n Social, a la Subsecretar\u00eda de Prevenci\u00f3n y Promoci\u00f3n de la Salud, al Consejo de Salubridad General, al Centro Nacional de Equidad de G\u00e9nero y Salud Reproductiva, al ISSSTE, al IMSS, a nuestras queridaS doctoras Laura Elia Mart\u00ednez de Villarreal y Martha Elva P\u00e9rez, a los maestros y estudiantes de la Escuela Superior de Medicina del Instituto Polit\u00e9cnico nacional, a los medios de comunicaci\u00f3n por su cobertura y difusi\u00f3n, a todos nuestros ponentes e invitados, por su colaboraci\u00f3n y participaci\u00f3n en la realizaci\u00f3n de este evento tan importante.<\/p>\n

Cabe resaltar que el evento fue todo un \u00e9xito y logramos nuestros objetivos, la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C. seguir\u00e1 trabajando en beneficio de nuestros Amigos Metab\u00f3licos de M\u00e9xico.<\/p>\n

Xochitl Noem\u00ed Mendoza Morales<\/strong>,
\nPresidente de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C.<\/p>\n

\u201cLa Investigaci\u00f3n es la Respuesta\u201d<\/strong><\/span><\/p>\n

\u201cNo hay cometido m\u00e1s grande, ni recompensa m\u00e1s gratificante, que salvar la vida de un ni\u00f1o\u201d<\/span><\/p>\n

Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C.<\/strong><\/span><\/p>\n

DR AMAM MMXVIII<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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