{"id":4385,"date":"2017-12-23T12:14:43","date_gmt":"2017-12-23T18:14:43","guid":{"rendered":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=4385"},"modified":"2017-12-23T13:33:23","modified_gmt":"2017-12-23T19:33:23","slug":"levantaran-padron-de-enfermedades-raras-en-mexico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=4385","title":{"rendered":"Levantar\u00e1n padr\u00f3n de enfermedades raras en M\u00e9xico"},"content":{"rendered":"

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Levantar\u00e1n padr\u00f3n de enfermedades raras en M\u00e9xico<\/strong><\/h1>\n

Con el arranque de un padr\u00f3n nacional, iniciar\u00e1 operaciones la Comisi\u00f3n para el An\u00e1lisis, Evaluaci\u00f3n, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, que forma parte del Consejo de Salubridad<\/span>
\n General de Salud, cuyas patolog\u00edas afectan sobre todo a menores de edad.<\/span><\/h4>\n

En conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el secretario del Consejo de Salubridad General, Jes\u00fas Ancer Rodr\u00edguez, dio a conocer que este registro incluir\u00e1 prevalencia, situaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica, diagn\u00f3sticos, tratamientos y seguimiento de los pacientes afectados, tanto de instituciones p\u00fablicas como privadas.<\/span><\/h4>\n

El funcionario federal precis\u00f3 que este grupo, integrado por 15 instituciones, se encargar\u00e1 de clasificar los tipos de enfermedades lisosomales y elaborar\u00e1 informes sobre ellas.<\/span><\/h4>\n

Adem\u00e1s, evaluar\u00e1 el costo de los medicamentos y definir\u00e1 las enfermedades que se podr\u00edan incluir en el Seguro Popular como catastr\u00f3ficas o, en su caso, determinar\u00e1 las necesidades de medicamentos hu\u00e9rfanos que se caracterizan por ser \u00fanicos, de alto costo y limitados proceso de comercializaci\u00f3n en el pa\u00eds.<\/span><\/h4>\n

Explic\u00f3 que las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, por lo que no es posible contar con un muestreo adecuado para llevar a cabo estudios cl\u00ednicos con dise\u00f1os cl\u00e1sicos, tarea en la cual sumar\u00e1n esfuerzos con las organizaciones sociales nacionales e internacionales.<\/span><\/h4>\n

Ancer Rodr\u00edguez destac\u00f3 que estas acciones complementar\u00e1n el estudio de los medicamentos para enfermedades raras que hace la Comisi\u00f3n Interinstitucional del Cuadro B\u00e1sico y Cat\u00e1logo de Insumos del<\/span>
\n Sector Salud.<\/span><\/h4>\n

Este grupo lo integran, entre otras, las academias Nacional de Medicina y Mexicana de Cirug\u00eda; la Subsecretaria de Prevenci\u00f3n y Promoci\u00f3n de la Salud, el Seguro Popular y las comisiones Federal para la Protecci\u00f3n contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) y Nacional de Bio\u00e9tica, principalmente.<\/span><\/h4>\n

Antes, las legisladoras Alejandra Reynoso S\u00e1nchez y Cristina D\u00edaz Salazar, coincidieron en la necesidad de trabajar conjuntamente con el Sector Salud para garantizar la detecci\u00f3n oportuna de este tipo de padecimientos en el primer nivel de atenci\u00f3n.<\/span><\/h4>\n

A su vez, el Secretario de Salud Estatal de Guanajuato, Ignacio Ortiz Aldana, inform\u00f3 que en los \u00faltimos 10 a\u00f1os en su entidad se ofrece atenci\u00f3n a 21 pacientes de esta entidad, as\u00ed como de Michoac\u00e1n y San Luis Potos\u00ed, en seis centros de atenci\u00f3n especializada.<\/span><\/h4>\n

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Por su parte, la representante de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C., X\u00f3chitl Noem\u00ed Mendoza Morales, se\u00f1al\u00f3 que los infantes con estas patolog\u00edas son diagnosticados tard\u00edamente, lo que provoca da\u00f1o cerebral, retraso o alg\u00fan tipo de discapacidad.<\/span><\/h4>\n

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\"\"<\/h4>\n

Fuente: Perla Miranda<\/h4>\n

http:\/\/www.eluniversal.com.mx\/articulo\/nacion\/sociedad\/2017\/02\/28\/levantaran-padron-de-enfermedades-raras-en-mexico<\/h6>\n

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\u201cNo hay cometido m\u00e1s grande, ni recompensa m\u00e1s gratificante, que salvar la vida de un ni\u00f1o\u201d<\/strong><\/p>\n

Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C.<\/strong><\/h2>\n

DR AMAM MMXVII<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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