{"id":4345,"date":"2017-11-28T13:46:45","date_gmt":"2017-11-28T19:46:45","guid":{"rendered":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=4345"},"modified":"2017-11-28T13:46:45","modified_gmt":"2017-11-28T19:46:45","slug":"informe-del-5o-simposio-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-frecuentes-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=4345","title":{"rendered":"INFORME DEL 5\u00ba SIMPOSIO DEL \u201cD\u00cdA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 2017\u201d"},"content":{"rendered":"

INFORME DEL 5\u00ba SIMPOSIO DEL \u201cD\u00cdA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES\u201d.<\/strong><\/h1>\n

FEBRERO 28, DE 2017.<\/p>\n

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El evento tuvo lugar en las instalaciones de la Secretar\u00eda de Salud, en el Auditorio Central \u00abDr. Miguel E. Bustamante\u00bb.<\/p>\n

Presidieron el Simposio; el Dr. Jes\u00fas Ancer Rodr\u00edguez, Secretario del Consejo de Salubridad General, y representante del Dr. Jos\u00e9 Narro Robles, Secretario de Salud; la Diputada Alejandra Reynoso S\u00e1nchez, Diputada Federal, C\u00e1mara de Diputados; la Senadora Ma. del Roc\u00edo Pineda Gochi, Secretaria integrante de la Comisi\u00f3n de Salud, C\u00e1mara de Senadores; as\u00ed como el Secretario de Salud del Estado de Guanajuato, el Dr. Ignacio Ortiz Aldana y la Sra. Xochitl Noem\u00ed Mendoza Morales, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Mexicana Amigos Metab\u00f3licos, A.C.<\/p>\n

Todos y cada uno de los miembros del pres\u00eddium pronunciaron un discurso y coincidieron en que las Enfermedades Poco Frecuentes son ya una prioridad para la naci\u00f3n, y que se llevar\u00e1n a cabo los esfuerzos necesarios para ofrecer alternativas, tanto de diagn\u00f3stico precoz como de tratamiento y seguimiento a los pacientes v\u00edctimas de este tipo de Enfermedades.<\/p>\n

La Sra. Xochitl Noem\u00ed Mendoza Morales, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Mexicana Amigos Metab\u00f3licos, A.C. resalt\u00f3 la imperiosa necesidad de reconocer, tanto por parte de la sociedad y de las autoridades Gubernamentales, a este grupo de Enfermedades Poco Comunes  Raras, para que se avance en la implementaci\u00f3n del Tamiz Metab\u00f3lico Neonatal Ampliado y se pueda ofrecer a los reci\u00e9n nacidos una atenci\u00f3n temprana y oportuna, para evitar lo que muchos ni\u00f1os, hijos de los padres miembros la asociaci\u00f3n a la cual preside, que pasaron por un viacrucis de muchos a\u00f1os para que su padecimiento fuera diagnosticado y eso los condujo a alteraciones muy variadas y delet\u00e9reas, incluido el retraso mental en algunos casos. De ah\u00ed tambi\u00e9n la necesidad de que los m\u00e9dicos en formaci\u00f3n las conozcan y sepan diagnosticarlas a tiempo.<\/p>\n

El Dr. Jes\u00fas Ancer Rodr\u00edguez, secretario del Consejo de Salubridad General, anunci\u00f3 que el Consejo de Salubridad General, atendiendo a esta necesidad de la que ha hablado la Sra. Xochitl N. Mendoza M., ha creado la Comisi\u00f3n para el An\u00e1lisis, Evaluaci\u00f3n, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, y que la  primera tarea de esta Comisi\u00f3n ser\u00e1 elaborar un Padr\u00f3n Nacional de enfermos de estas Patolog\u00edas. Del mismo modo, deber\u00e1 establecer su prevalencia, crear una base de datos epidemiol\u00f3gica que contenga informaci\u00f3n sobre diagn\u00f3stico, tratamiento y seguimiento de los pacientes afectados, tanto de instituciones p\u00fablicas como privadas.<\/p>\n

Las Enfermedades Raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, lo que parece facilitar la creaci\u00f3n del Padr\u00f3n de enfermos; no obstante, tambi\u00e9n este hecho provoca que los laboratorios encargados de producir los f\u00e1rmacos necesarios para su tratamiento, o parte de este, es complicada y se tendr\u00e1n que buscar las formas para que estos medicamentos est\u00e9n contenidos en el Cuadro B\u00e1sico de Medicamentos del Seguro Popular, as\u00ed como en el Cat\u00e1logo de Insumos de las Instituciones del Sector Salud del Pa\u00eds.<\/p>\n

Resalt\u00f3 la presencia de los alumnos de la Escuela Superior de Medicina del IPN, por su destacada participaci\u00f3n con posters que hacen alusi\u00f3n a diversas Enfermedades Poco Frecuentes, lo que denota gran inter\u00e9s para que los m\u00e9dicos en formaci\u00f3n sepan identificar este tipo de padecimientos precozmente y ofrecerles una mejor expectativa de vida a estos enfermos.<\/p>\n

Las legisladoras coincidieron en la necesidad de crear sinergia con los esfuerzos del Consejo de Salubridad General y apoyar todos compromisos que se establezcan, incluso apoyar financieramente con fondos de ambas C\u00e1maras.<\/p>\n

El Dr. Ignacio Ortiz Aldana, Secretario de Salud del Estado de Guanajuato, habl\u00f3 sobre los avances alcanzados por el Gobierno del Estado de Guanajuato, en relaci\u00f3n con la ampliaci\u00f3n de su Sistema de Salud y la inclusi\u00f3n de Centros Especiales de Atenci\u00f3n para quienes padecen Enfermedades Poco Frecuentes, con Programas que incluyen a los Estados de Michoac\u00e1n y San Luis Potos\u00ed.<\/p>\n

Las ponencias de la primera mitad del Simposio versaron sobre los compromisos del Estado para brindar a la poblaci\u00f3n nacional un adecuado servicio de salud en lo general, y en lo particular, para la atenci\u00f3n de la poblaci\u00f3n enferma de padecimientos poco frecuentes. Se habl\u00f3 sobre los avances en la conformaci\u00f3n y actividades que realizar\u00e1 la Comisi\u00f3n Nacional para Estudiar las Enfermedades Raras, de la necesidad de contar con un Padr\u00f3n de enfermos, de establecer una definici\u00f3n epidemiol\u00f3gica clara sobre enfermedad poco frecuente, de aprovechar las experiencias ya realizadas en nuestro pa\u00eds y en el mundo, de definir tambi\u00e9n claramente qu\u00e9 padecimientos ser\u00e1n incluidos en el tamiz neonatal ampliado, pues no solo se trata de hacer el diagn\u00f3stico de tales padecimientos, sino el ofrecimiento de alternativas terap\u00e9uticas, su mantenimiento, seguimiento de largo plazo y vigilancia.<\/p>\n

En la segunda parte del Simposio, se habl\u00f3 sobre algunos padecimientos ya conocidos, como el Angioedema Hereditario y el asesoramiento gen\u00e9tico para Adolescentes con Enfermedades Raras. Es decir, que no solo se debe pensar en la atenci\u00f3n de estos pacientes en las etapas de reci\u00e9n nacidos, lactantes y la infancia, sino que crecen y se hacen adolescentes y adultos, para lo cual tambi\u00e9n necesitan de atenci\u00f3n, de acuerdo con su situaci\u00f3n social.<\/p>\n

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\u201cNo hay cometido m\u00e1s grande, ni recompensa m\u00e1s gratificante, que salvar la vida de un ni\u00f1o\u201d<\/strong><\/p>\n

Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C.<\/strong><\/h2>\n

DR AMAM MMXVII<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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