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<\/h1>\n<\/h1>\nExigen ONG Tamiz Ampliado para todos los reci\u00e9n nacidos.<\/h1>\n
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Exigen ONG Tamiz Ampliado para todos los reci\u00e9n nacidos.<\/p>\n
Integrantes de organizaciones civiles exhortaron a la Secretar\u00eda de Salud (Ssa) a que en todo el pa\u00eds se realice el \u201ctamiz ampliado a los reci\u00e9n nacidos\u201d, pues con ello no s\u00f3lo se salvar\u00e1n vidas, sino que tambi\u00e9n se evitar\u00e1n discapacidades intelectuales y neuromusculares\u201d derivadas de enfermedades raras.<\/p>\n
Adem\u00e1s, destacaron que la norma oficial mexicana (NOM) 034, para la prevenci\u00f3n y control de los defectos al nacimiento, contempla el tamizaje para cuatro enfermedades raras o hu\u00e9rfanas, pero \u201cno se cumple, es letra muerta\u201d, adem\u00e1s de existir un programa nacional en la materia.<\/p>\n
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En el contexto de la entrega de un donativo de la empresa espa\u00f1ola de juguetes did\u00e1cticos Imaginarium a la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras, Jos\u00e9 de Jes\u00fas Navarro, presidente de dicha organizaci\u00f3n, y Sandra Nieto Mart\u00ednez, presidenta de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Angioedema Hereditario, as\u00ed como X\u00f3chitl Mendoza, presidenta de Amigos Metab\u00f3licos, lamentaron que en materia de tamiz neonatal haya \u201cretroceso\u201d. Precisaron que actualmente \u201cNuevo Le\u00f3n, donde se aplica una prueba ampliada que detecta 39 enfermedades, es el estado l\u00edder en la materia, y a nivel instituci\u00f3n est\u00e1n los hospitales de Pemex, que realizan un estudio que detecta alrededor de 75 padecimientos\u201d.<\/p>\n
En v\u00edsperas del D\u00eda Internacional de la Mujer, destacaron que el tamiz es un \u201cderecho\u201d de toda madre, y llamaron a quienes est\u00e1n embarazadas o a quienes planean tener hijos a exigir esta prueba diagn\u00f3stica, la cual en pa\u00edses desarrollados es una \u201cobligaci\u00f3n que se cumple, y no depende de si hay voluntad pol\u00edtica\u201d.<\/p>\n
Mendoza enfatiz\u00f3 que ni siquiera hospitales privados tienen como prioridad el tamiz neonatal. Su hijo, actualmente de 14 a\u00f1os, sufre citrulinemia, por lo cual \u201cno elimina las prote\u00ednas mediante la orina, como todos; le falta una enzima, entonces se eleva el amonio, lo que le genera letargo, posibilidad de caer en coma y convulsiones\u201d.<\/p>\n
\u201cSoy mam\u00e1 de un ni\u00f1o metab\u00f3lico, a quien no se le practic\u00f3 el tamiz neonatal. Fue diagnosticado hasta los 10 meses, y ahora hay consecuencias irreversibles: presenta discapacidad intelectual que no le permite tener una vida normal, y todo se pudo haber evitado con el tamiz; naci\u00f3 en el DF, no em la sierra\u201d.<\/p>\n
CAROLINA G\u00d3MEZ MENA<\/p>\n
Peri\u00f3dico La Jornada<\/p>\n
Viernes 6 de marzo de 2015, p. 46<\/p>\n