{"id":3166,"date":"2015-02-10T20:13:49","date_gmt":"2015-02-11T02:13:49","guid":{"rendered":"http:\/\/www.amigosmetabolicos.org\/?p=3166"},"modified":"2015-02-10T20:21:25","modified_gmt":"2015-02-11T02:21:25","slug":"dra-laura-elia-martinez-de-villarreal-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2015-mensaje-especial","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=3166","title":{"rendered":"Dra. Laura Elia Mart\u00ednez de Villarreal D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2015 (Mensaje Especial)"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/strong><\/p>\n

Mensaje en el D\u00eda de las Enfermedades Raras 2015<\/strong><\/h1>\n

 <\/p>\n

Uno de los derechos constitucionales m\u00e1s relevantes para el desarrollo de una Naci\u00f3n es el Derecho a la Salud.<\/h3>\n

Por lo que los esfuerzos de legisladores, gobernantes y sociedad, deben ser dirigidos para que estos sean otorgados a cabalidad a toda su poblaci\u00f3n, no importando su condici\u00f3n social.<\/h3>\n

A\u00fan m\u00e1s, la poblaci\u00f3n infantil, por ser un grupo vulnerable, requiere de que nos ocupemos y preocupemos por que se desarrollen plenamente, y la salud forma parte importante de este objetivo.<\/h3>\n

Como discurso, suena bien, sin embargo, que estamos haciendo para lograrlo?<\/h3>\n

Se han hecho esfuerzos para ampliar los esquemas de vacunaci\u00f3n con lo que ha disminuido la morbimortalidad por enfermedades infectocontagiosas, y contamos con un esquema de vacunaci\u00f3n de los m\u00e1s amplios en el mundo y sobretodo gratuito para todos los Mexicanos. Sin embargo, nos hemos quedado rezagados en la detecci\u00f3n temprana de otros trastornos que son\u00a0 tan devastadores tanto para los que los padecen como para sus familias, me refiero a los Defectos al Nacimiento, entre ellos los Errores Innatos del Metabolismo, <\/strong>enfermedades que com\u00fanmente son llamadas \u201craras\u201d tan solo porque las desconocemos.<\/h3>\n

Debemos recordar que estas enfermedades se presentan en los ni\u00f1os desde el nacimiento y que al ser detectadas y tratadas oportunamente, los peque\u00f1os tienen la opci\u00f3n de desarrollarse sin discapacidad e incluso alcanzar una larga vida y no tener la muerte en edades tempranas.<\/h3>\n

\u201cRaras\u201d?,<\/strong> cuando no se contaba con la tecnolog\u00eda para su reconocimiento no eran diagnosticadas y por lo tanto no se contabilizaban. Actualmente, existen m\u00e9todos como el Tamiz Neonatal Ampliado, que permiten la identificaci\u00f3n al nacimiento de m\u00e1s de 50 trastornos y que en los pa\u00edses y estados de la Rep\u00fablica Mexicana donde\u00a0 se realiza, arrojan una tasa de incidencia todos en conjunto de 1 por cada 500 reci\u00e9n nacidos vivos, lo que significa alrededor de 400 casos al a\u00f1o en nuestro pa\u00eds.<\/h3>\n

Cuando se habla de otros padecimientos como el VIH\/Sida en reci\u00e9n nacidos, pareciera haber m\u00e1s consenso sobre el aporte de recursos para su prevenci\u00f3n y el reporte de la secretar\u00eda de Salud en el 2012 (CENSIDA), report\u00f3 tan solo 52 casos.<\/h3>\n

Las enfermedades no son \u201cRaras\u201d,<\/strong> son padecimientos que ponen en riesgo la integridad de las personas y por lo tanto merecen que quienes las padecen sean atendidos integralmente y sobretodo detectados tempranamente, porque las padecen en nuestro Pa\u00eds, Mexicanos como usted, como sus hijos, sus familias y como yo.<\/h3>\n

 <\/p>\n

\u00a0Dra. Laura Elia Mart\u00ednez de Villarreal<\/strong><\/em><\/p>\n

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DR AMAM MMXIV<\/strong><\/p>\n

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