{"id":2820,"date":"2014-11-06T21:39:28","date_gmt":"2014-11-07T03:39:28","guid":{"rendered":"http:\/\/www.amigosmetabolicos.org\/?p=2820"},"modified":"2014-11-10T21:42:50","modified_gmt":"2014-11-11T03:42:50","slug":"foro-de-biopharma-mexico-2014-4-y-5-de-noviembre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=2820","title":{"rendered":"Foro de Biopharma M\u00e9xico 2014 4 y 5 de Noviembre."},"content":{"rendered":"

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La Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos particip\u00f3 en el Foro de Biopharma M\u00e9xico 2014, celebrado el pasado 4 y 5 de noviembre en la ciudad de M\u00e9xico moderando la mesa redonda con el tema:<\/h2>\n

\u00abB\u00fasqueda de la atenci\u00f3n integral en las enfermedades raras en M\u00e9xico: Detecci\u00f3n temprana, diagn\u00f3stico \u00e9tico e inclusi\u00f3n de tratamiento\u00bb<\/em><\/strong><\/h2>\n

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Xochitl N. Mendoza, presidenta de la organizaci\u00f3n de Amigos Metab\u00f3licos estuvo acompa\u00f1ada por m\u00e9dicos expertos en la materia, representantes de algunas organizaciones de la Sociedad Civil y representantes de la industria.<\/p>\n

La mesa fue un ejercicio excelente para conocer los diferentes puntos de vista y experiencia de los ah\u00ed presentes en torno al Tamiz Neonatal Ampliado en M\u00e9xico.<\/p>\n

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Las preguntas que formul\u00f3 AMAM fueron:<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo se puede aumentar la sensibilidad de los m\u00e9dicos para que proporcionen un diagn\u00f3stico sensible y temprano?<\/strong><\/p>\n

La mesa concluy\u00f3 que lo importante y principal es la educaci\u00f3n en diferentes niveles, desde los centros educativos que imparten la carrera de medicina, los padres de los pacientes y en algunos casos a los mismos pacientes, es decir, una educaci\u00f3n integral y continua.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 se puede hacer para implementar y ampliar un programa nacional de Tamiz Neonatal?<\/strong><\/p>\n

Al segundo cuestionamiento la mesa concluy\u00f3 que lo m\u00e1s importante es adem\u00e1s del presupuesto, vigilancia de la sociedad civil, industria y \u00f3rganos de gobierno para el cabal cumplimiento de un programa nacional de tamiz.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 se necesita hacer para establecer un registro de las enfermedades raras en M\u00e9xico?<\/strong><\/p>\n

Si no hay detecci\u00f3n, no hay registro epidemiol\u00f3gico y lo importante es impulsar como sociedad un registro privado entre asociaciones e industria para visibilizar el problema de las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n

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\"\"\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \"\"\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \"\"<\/p>\n

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\u00a0\u201cNo hay cometido m\u00e1s grande, ni recompensa m\u00e1s gratificante, que salvar la vida de un ni\u00f1o\u201d<\/span><\/h2>\n

Asociaci\u00f3n\u00a0 Mexicana\u00a0 de\u00a0 Amigos\u00a0 Metab\u00f3licos,\u00a0 A.\u00a0 C.<\/strong><\/h1>\n

DR AMAM MMXIV<\/strong><\/p>\n

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