{"id":2610,"date":"2014-09-25T21:57:06","date_gmt":"2014-09-26T03:57:06","guid":{"rendered":"http:\/\/www.amigosmetabolicos.org\/?p=2610"},"modified":"2014-09-29T10:53:08","modified_gmt":"2014-09-29T16:53:08","slug":"foro-legislativo-internacional-desafio-nacional-para-tener-un-tamiz-neonatal-digno-24-septiembre-2014","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?p=2610","title":{"rendered":"Foro Legislativo Internacional \u00abDesaf\u00edo Nacional para tener un Tamiz Neonatal Digno\u00bb 24 Septiembre 2014"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/h2>\n

<\/h2>\n

Con un lleno total el d\u00eda de ayer se llev\u00f3 a cabo el Foro Legislativo Internacional, \u00abDesaf\u00edo Nacional para tener un Tamiz Neonatal Digno\u00bb en la H. C\u00e1mara de Diputados del H. Congreso de Uni\u00f3n, una iniciativa de Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C. \u00a0y apoyada en la organizaci\u00f3n por la Comisi\u00f3n de Salud; concretamente por la Diputada \u00a0Carla Alicia Padilla Ramos, el Diputado Francisco J. Fern\u00e1ndez Clamont, secretarios de dicha comisi\u00f3n y por el Diputado Mario Alberto D\u00e1vila Delgado,\u00a0presidente de la misma.<\/h2>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

En cumplimiento con nuestra misi\u00f3n de alcanzar un Tamiz Neonatal Ampliado y Digno, nuestra organizaci\u00f3n estructur\u00f3 junto a especialistas en el tema el contenido del Foro Internacional y presentamos la situaci\u00f3n Actual del Tamiz Neonatal en M\u00e9xico, iniciativas exitosas como la del Gobierno de Nuevo Le\u00f3n y del Estado de California en los Estados Unidos.<\/h2>\n

Cabe destacar la asistencia de personal m\u00e9dico y administrativo del IMSS, ISSSTE, \u00a0Seguro Popular, PEMEX, integrantes y representantes de diferentes jurisdicciones delegacionales de los Centros de Salud del Gobierno del Distrito Federal, as\u00ed como, representantes de organizaciones de la Sociedad Civil con trabajo en Enfermedades Raras, entre ellas AMEL, JAJAX, Amigos con Neurofibromatosis, la Asociaci\u00f3n Mexicana de Angioedema Hereditario, la Asociaci\u00f3n Mexicana de Fibrosis Qu\u00edstica y RENAPRED.<\/h2>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\u00a0\"Diputado<\/h3>\n

Durante el foro el Diputado Mario Alberto D\u00e1vila Delgado, Presidente de la Comisi\u00f3n de Salud, fue el encargado de dar la bienvenida a los asistentes.<\/h3>\n

 <\/p>\n

\"\"\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \"\"<\/p>\n

\u00a0Seguido del mensaje de la Diputada Carla Alicia Padilla Ramos y del Diputado Francisco Fern\u00e1ndez Clamont, ambos Secretarios de la Comisi\u00f3n de Salud.<\/h3>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/h3>\n

La Diputada Beatriz Eugenia Yamamoto C\u00e1zares, Subcoordinadora de la Comisi\u00f3n de Vinculaci\u00f3n con la Sociedad fue la encargada de inaugurar las actividades del Foro.<\/h3>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/h3>\n

La Sra. Xochitl Noemi Mendoza Morales, Presidenta de nuestra Asociaci\u00f3n, dirigi\u00f3 un mensaje desde la Perspectiva Ciudadana sobre los Errores Innatos del Metabolismo, enumer\u00f3 los problemas que enfrentan d\u00eda a d\u00eda los padres de familia para atender las necesidades b\u00e1sicas de sus hijos con EIM, la falta de atenci\u00f3n que el estado ha tenido en la mayor\u00eda de los casos y la importancia que tiene el Tamiz Neonatal Ampliado como herramienta b\u00e1sica para evitar la discapacidad intelectual y f\u00edsica al tener una detecci\u00f3n temprana, hizo un exhorto a los m\u00e9dicos, legisladores y responsables para que nuestro Pa\u00eds ya cuente con un Tamiz Neonatal Ampliado y Digno. Y as\u00ed, asegurar la salud de la ni\u00f1ez mexicana.<\/h3>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/h3>\n

<\/h3>\n

<\/h3>\n

<\/h3>\n

<\/h3>\n

<\/h3>\n

<\/h3>\n

Durante el Foro el Doctor Ricardo Juan Garc\u00eda Cavazos, Director General del Centro Nacional de Equidad y G\u00e9nero y Salud Reproductiva, llev\u00f3 un mensaje del Doctor Antonio Kuri Morales, Subsecretario de Prevenci\u00f3n de la Secretaria de Salud qui\u00e9n no pudo acompa\u00f1arnos por las contingencias a causa del hurac\u00e1n Odile en Baja California y present\u00f3 la importancia de la gen\u00e9tica en el diagn\u00f3stico y manejo de los Errores Innatos del Metabolismo, durante su presentaci\u00f3n hizo hincapi\u00e9 en los tres niveles de atenci\u00f3n que deben tener estos pacientes.<\/h3>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/h3>\n

<\/h3>\n

La Dra. Erika Paola Subdirectora de Atenci\u00f3n al Reci\u00e9n Nacido y Prevenci\u00f3n de la Discapacidad del CNEGySR, habl\u00f3 sobre el estado actual del Tamiz y la proyecci\u00f3n que se tiene a cumplir hasta el 2018, expres\u00f3 la necesidad de contar con mayores recursos para poder lograr los objetivos planteados de terminar este sexenio con 26 des\u00f3rdenes, presento un an\u00e1lisis del costo del Tamiz y la importancia de crear un programa a nivel nacional.<\/h3>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

El Doctor Jes\u00fas Zacar\u00edas Villarreal, Secretario de Salud del Estado de Nuevo Le\u00f3n, present\u00f3 el Programa Estatal para Prevenir la Discapacidad y Mortalidad Infantil en el Estado de Nuevo Le\u00f3n, donde el Tamiz Neonatal Ampliado es una de las herramientas fundamentales del programa.<\/h3>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/h3>\n

La Doctora Laura Elia Mart\u00ednez de Villarreal, Jefa del Departamento de Gen\u00e9tica del Hospital Universitario de la UANL, \u00a0present\u00f3 bajo el t\u00edtulo \u00abExperiencias Exitosas de Tamiz Neonatal\u00bb los resultados que se han tenido en el Estado de Nuevo Le\u00f3n, al buscar diferentes EIM y resalt\u00f3 los 6 puntos con los que deb\u00eda contar un buen programa de Tamiz y como su experiencia ha servido para capacitar a diferentes niveles de gobierno para la implementaci\u00f3n de un programa exitoso.<\/h3>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"La Doctora Elba Elisa Delgado, Jefa del \u00c1rea de Tamiz Neonatal y Lactancia Materna del IMSS, present\u00f3 la historia del Tamiz Neonatal en dicha instituci\u00f3n, cuales son los porcentajes de atenci\u00f3n y cobertura de sus afiliados y los planes que se tiene para su pr\u00f3xima ampliaci\u00f3n.<\/h3>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/h3>\n

El Doctor Fred Lorey, Jefe del Programa de Tamiz y Gen\u00e9tica del Departamento de Salud P\u00fablica del Estado de California, habl\u00f3 sobre la historia y crecimiento del Tamiz Neonatal en los Estados Unidos y de la experiencia que el programa en el Estado de California ha tenido en el desarrollo de su programa de Tamiz Neonatal.<\/h3>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

<\/h3>\n

\"\"El Doctor Jos\u00e9 Luis Lezana Fern\u00e1ndez, Director M\u00e9dico de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Fibrosis Qu\u00edstica, habl\u00f3 sobre las consecuencias m\u00e9dicas y sociales que tiene para las familias y el desafi\u00f3 que representa para el Gobierno.<\/h3>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \"\"<\/h3>\n

El Foro finaliz\u00f3 con una ronda de preguntas y respuestas, los compromisos y las conclusiones fueron hechos por la Diputada Ver\u00f3nica Beatriz Ju\u00e1rez Pi\u00f1a, Presidente de la Comisi\u00f3n de Derechos de la Ni\u00f1ez \u00a0y\u00a0 por la Diputada Carla Alicia Padilla Ramos, Secretaria de la Comisi\u00f3n del Salud de la H. C\u00e1mara de Diputados.<\/h3>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

<\/h3>\n

\u201cNo hay cometido m\u00e1s grande, ni recompensa m\u00e1s gratificante,<\/strong><\/span><\/h1>\n

que salvar la vida de un ni\u00f1o\u201d<\/strong><\/span><\/h1>\n

<\/h2>\n

Asociaci\u00f3n\u00a0 Mexicana\u00a0 de\u00a0 Amigos\u00a0 Metab\u00f3licos,\u00a0 A.\u00a0 C.<\/h1>\n

DR AMAM MMXIV<\/h6>\n

<\/h3>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Con un lleno total el d\u00eda de ayer se llev\u00f3 a cabo el Foro Legislativo Internacional, \u00abDesaf\u00edo Nacional para tener un Tamiz Neonatal Digno\u00bb en la H. C\u00e1mara de Diputados del H. Congreso de Uni\u00f3n, una iniciativa de Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos, A. C. \u00a0y apoyada en la organizaci\u00f3n por la Comisi\u00f3n de Salud; […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":2782,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0},"categories":[4,5,6,1,32],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2610"}],"collection":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2610"}],"version-history":[{"count":101,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2610\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2663,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2610\/revisions\/2663"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/2782"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2610"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2610"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2610"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}