{"id":189,"date":"2010-02-25T12:14:00","date_gmt":"2010-02-25T12:14:00","guid":{"rendered":"http:\/\/am.lisosomales.org\/?page_id=2"},"modified":"2024-04-05T00:00:25","modified_gmt":"2024-04-05T06:00:25","slug":"about-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/amigosmetabolicos.org\/?page_id=189","title":{"rendered":"Qui\u00e9nes somos"},"content":{"rendered":"\n

Queremos lograr que nuestros Ni\u00f1os y Amigos Metab\u00f3licos y sus familias no sufran discriminaci\u00f3n alguna…<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
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Qui\u00e9nes Somos…<\/h2>\n\n\n\n
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Somos una asociaci\u00f3n civil sin fines de lucro, formada por padres de familia de ni\u00f1os\u00a0con errores innatos del metabolismo (EIM) en nuestro pa\u00eds. Los EIM son defectos gen\u00e9ticos con herencia generalmente autos\u00f3mica recesiva, es decir, que \u00fanicamente se manifiestan cuando el gen que lleva la alteraci\u00f3n la transmiten al mismo tiempo<\/em>– tanto la madre como el padre, quienes son portadores.<\/p>\n\n\n\n

Estas enfermedades generalmente se deben a fallas en la s\u00edntesis o funcionamiento de alguna enzima de la que depende una ruta bioqu\u00edmica del cuerpo. Dichos defectos impiden que los procesos bioqu\u00edmicos se lleven a cabo adecuadamente y entonces se presentan desequilibrios con manifestaciones de intoxicaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Nuestra Misi\u00f3n:<\/h2>\n\n\n\n
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Ser una asociaci\u00f3n inclusiva que fomente salud y bienestar a los reci\u00e9n nacidos en M\u00e9xico Mediante la mejora continua al \u201cProceso de Detecci\u00f3n y atenci\u00f3n oportuna de los Errores Innatos del Metabolismo (EIM) con la prueba de Tamiz Neonatal<\/strong>\u201d, atendiendo de manera viable las enfermedades que recomienda la Academia Americana de Pediatr\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

Nuestra Visi\u00f3n:<\/h2>\n\n\n\n
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Que todos los reci\u00e9n nacidos en M\u00e9xico con un Error Innato del Metabolismo (EIM) sean detectados oportunamente, tengan tratamiento y seguimiento sin que presenten secuelas el resto de su vida.<\/p>\n\n\n\n

Objetivos Generales:<\/h2>\n\n\n\n
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Nuestros objetivos son:<\/p>\n\n\n\n

  • Promover la educaci\u00f3n y el bienestar social de las personas afectadas por errores metab\u00f3licos innatos,<\/li>
  • Estimular investigaciones cient\u00edficas y m\u00e9dicas para nuestro apoyo, y<\/li>
  • Ayudar a canalizar la asistencia o rehabilitaci\u00f3n a \u00e9ste sector afectado.<\/li><\/ul>\n\n\n\n

    Al final, nuestro objetivo \u00faltimo es contribuir a \u201cla elevaci\u00f3n de la calidad de vida de las personas con enfermedades metab\u00f3licas hereditarias, desde el nacimiento hasta la edad adulta\u201d.<\/p>\n\n\n\n

    Objetivos Espec\u00edficos:<\/h2>\n\n\n\n
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    • Apoyar y orientar a los padres cuyos hijos son diagnosticados con errores innatos del metabolismo.<\/li>
    • Difundir entre la comunidad m\u00e9dica la importancia del diagn\u00f3stico y tratamiento oportuno.<\/li>
    • Desarrollar mecanismos para hacer m\u00e1s accesibles las f\u00f3rmulas y alimentos especiales para personas con errores innatos del metabolismo, al mismo tiempo que sensibilizar a los laboratorios y empresas que se dedican a producir dichas f\u00f3rmulas y alimentos.<\/li>
    • Promover la apertura a la importaci\u00f3n de los medicamentos, complementos, suplementos y alimentos especiales para pacientes con errores de metabolismo.<\/li>
    • Buscar estrategias para disminuir el costo de los tratamientos de estos pacientes.<\/li>
    • Promover los cursos de aceptaci\u00f3n y desarrollo de vida para los enfermos de EIM, en una escuela para padres.<\/li>
    • Impartir a los familiares de los enfermos con EIM los talleres necesarios para conocer los medios de alimentaci\u00f3n especial para sus enfermos.<\/li>
    • Informar a la poblaci\u00f3n sobre la importancia de la realizaci\u00f3n correcta del tamiz neonatal para la detecci\u00f3n oportuna de los errores innatos del metabolismo.<\/li>
    • Contribuir a modificar en su momento, la norma oficial mexicana sobre el tamiz neonatal, para salvar un mayor n\u00famero de vidas.<\/li><\/ul>\n\n\n\n

      Nuestro logotipo:<\/h1>\n\n\n\n
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      \"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

      No es un dibujo al azar o una imagen sin significado. Nuestro logotipo es una hermosa forma de transmitir nuestro mensaje.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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