Con un lleno total el día de ayer se llevó a cabo el Foro Legislativo Internacional, «Desafío Nacional para tener un Tamiz Neonatal Digno» en la H. Cámara de Diputados del H. Congreso de Unión, una iniciativa de Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C. y apoyada en la organización por la Comisión de Salud; concretamente por la Diputada Carla Alicia Padilla Ramos, el Diputado Francisco J. Fernández Clamont, secretarios de dicha comisión y por el Diputado Mario Alberto Dávila Delgado, presidente de la misma.
En cumplimiento con nuestra misión de alcanzar un Tamiz Neonatal Ampliado y Digno, nuestra organización estructuró junto a especialistas en el tema el contenido del Foro Internacional y presentamos la situación Actual del Tamiz Neonatal en México, iniciativas exitosas como la del Gobierno de Nuevo León y del Estado de California en los Estados Unidos.
Cabe destacar la asistencia de personal médico y administrativo del IMSS, ISSSTE, Seguro Popular, PEMEX, integrantes y representantes de diferentes jurisdicciones delegacionales de los Centros de Salud del Gobierno del Distrito Federal, así como, representantes de organizaciones de la Sociedad Civil con trabajo en Enfermedades Raras, entre ellas AMEL, JAJAX, Amigos con Neurofibromatosis, la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario, la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística y RENAPRED.
Durante el foro el Diputado Mario Alberto Dávila Delgado, Presidente de la Comisión de Salud, fue el encargado de dar la bienvenida a los asistentes.
Seguido del mensaje de la Diputada Carla Alicia Padilla Ramos y del Diputado Francisco Fernández Clamont, ambos Secretarios de la Comisión de Salud.
La Diputada Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, Subcoordinadora de la Comisión de Vinculación con la Sociedad fue la encargada de inaugurar las actividades del Foro.
La Sra. Xochitl Noemi Mendoza Morales, Presidenta de nuestra Asociación, dirigió un mensaje desde la Perspectiva Ciudadana sobre los Errores Innatos del Metabolismo, enumeró los problemas que enfrentan día a día los padres de familia para atender las necesidades básicas de sus hijos con EIM, la falta de atención que el estado ha tenido en la mayoría de los casos y la importancia que tiene el Tamiz Neonatal Ampliado como herramienta básica para evitar la discapacidad intelectual y física al tener una detección temprana, hizo un exhorto a los médicos, legisladores y responsables para que nuestro País ya cuente con un Tamiz Neonatal Ampliado y Digno. Y así, asegurar la salud de la niñez mexicana.
Durante el Foro el Doctor Ricardo Juan García Cavazos, Director General del Centro Nacional de Equidad y Género y Salud Reproductiva, llevó un mensaje del Doctor Antonio Kuri Morales, Subsecretario de Prevención de la Secretaria de Salud quién no pudo acompañarnos por las contingencias a causa del huracán Odile en Baja California y presentó la importancia de la genética en el diagnóstico y manejo de los Errores Innatos del Metabolismo, durante su presentación hizo hincapié en los tres niveles de atención que deben tener estos pacientes.
La Dra. Erika Paola Subdirectora de Atención al Recién Nacido y Prevención de la Discapacidad del CNEGySR, habló sobre el estado actual del Tamiz y la proyección que se tiene a cumplir hasta el 2018, expresó la necesidad de contar con mayores recursos para poder lograr los objetivos planteados de terminar este sexenio con 26 desórdenes, presento un análisis del costo del Tamiz y la importancia de crear un programa a nivel nacional.
El Doctor Jesús Zacarías Villarreal, Secretario de Salud del Estado de Nuevo León, presentó el Programa Estatal para Prevenir la Discapacidad y Mortalidad Infantil en el Estado de Nuevo León, donde el Tamiz Neonatal Ampliado es una de las herramientas fundamentales del programa.
La Doctora Laura Elia Martínez de Villarreal, Jefa del Departamento de Genética del Hospital Universitario de la UANL, presentó bajo el título «Experiencias Exitosas de Tamiz Neonatal» los resultados que se han tenido en el Estado de Nuevo León, al buscar diferentes EIM y resaltó los 6 puntos con los que debía contar un buen programa de Tamiz y como su experiencia ha servido para capacitar a diferentes niveles de gobierno para la implementación de un programa exitoso.
La Doctora Elba Elisa Delgado, Jefa del Área de Tamiz Neonatal y Lactancia Materna del IMSS, presentó la historia del Tamiz Neonatal en dicha institución, cuales son los porcentajes de atención y cobertura de sus afiliados y los planes que se tiene para su próxima ampliación.
El Doctor Fred Lorey, Jefe del Programa de Tamiz y Genética del Departamento de Salud Pública del Estado de California, habló sobre la historia y crecimiento del Tamiz Neonatal en los Estados Unidos y de la experiencia que el programa en el Estado de California ha tenido en el desarrollo de su programa de Tamiz Neonatal.
El Doctor José Luis Lezana Fernández, Director Médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, habló sobre las consecuencias médicas y sociales que tiene para las familias y el desafió que representa para el Gobierno.
El Foro finalizó con una ronda de preguntas y respuestas, los compromisos y las conclusiones fueron hechos por la Diputada Verónica Beatriz Juárez Piña, Presidente de la Comisión de Derechos de la Niñez y por la Diputada Carla Alicia Padilla Ramos, Secretaria de la Comisión del Salud de la H. Cámara de Diputados.
“No hay cometido más grande, ni recompensa más gratificante,
que salvar la vida de un niño”
Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A. C.
DR AMAM MMXIV